KLEPeTaLnIcA
Ste v dvomih, kako pristopiti k drugačni osebi, kako se odzvati v situacijah, ki jih niste vajeni, kaj storiti, če nastane napet položaj, ker se v bližini avtista ne znajdete? Ali pa ste morda sami zaznamovani z drugačnostjo in bi radi nasvet? Rubrika KLEPeTaLnIcA ponuja v razmislek mnenja tako avtistov kot t.i. nevrotipikov, med njimi staršev, sorodnikov ter druge vrste sopotnikov avtistov, ki morda niso strokovnjaki, zato pa imajo izkušnjo 24/7 – ta se odraža v drugačnih oblikah razmišljanja, reagiranja, sočutenja, ki vam lahko pomagajo izoblikovati vaše lastno stališče. Kar pogumno z besedo na dan – za nas ni »čudnih« vprašanj! Pošljite jih na el.naslov: info@empatorij.si
1.Kakšen odnos imaš do bodočnosti, kako vidiš sebe v nji in koliko sploh razmišljaš o bodočnosti? Kaj pa starši? Kakšen je pogled staršev skoraj odraslih otrok z MAS na bodočnost svojih otrok ter vlogo staršev v nji?
O bodočnosti ne razmišljam skoraj nič, vsaj ne, odkar se mi je karierna pot porušila. Pred tem sem v poznih najstniških letih na vsake toliko razmišljal o bodočnosti predvsem kot o lovorikah: dosegel bom to in ono, mogoče dosežem kako zadovoljivo plačljivo službo in se na delovnem mestu počasi izboljšujem. Zdaj vprašanje ni več »kakšno službo bom imel«, ampak »ali bom imel službo«. Bodočnost zame predstavlja strah, ki ga od stresa skušam kvantizirati. To mi ne gre najbolje, zato veliko raje živim v sedanjosti in spontanosti, kot da fantaziram »kaj bi« iz nečesa, česar sploh nimam. Znam narediti nekaj iz nekaj, ne pa nekaj iz nič. Kako starši razmišljajo o tem, vedo samo oni, a lahko si predstavljam, da se še bolj sekirajo kot jaz, saj upajo in želijo, da bodo njihovi otroci lahko živeli spodobno življenje, sami pa se v miru upokojili in preživeli kakih par desetletij v miru. Imam občutek, da to upanje zadnje čase postaja vse šibkejše, saj je težko dvigniti roke nad sveže odraslimi otroci in jih prepustiti sistemu, ki za njih ne bo zadostno poskrbel. Dvomim, da imajo vsi sposobnost razmišljati, kako bodo naši otroci skrbeli za svoje otroke, kar lahko naredijo, je, da nas naučijo pravilnih vrednot in prenesejo naprej »baklo« veščin in znanja, ostalo je bolj kot ne odvisno od sreče.
Filip, 26
Do bodočnosti/prihodnosti imam zelo depresiven odnos, saj imam konstanten strah: imam vsiljive misli, da se bodo stalno dogajali najslabši možni dogodki, oz. takšni, ki me spravljajo v depresijo.
Orlando, 31 let
Jaz in moj sin sva že naredila nekaj načrtov za njegovo prihodnost. Seveda je sedaj prvi plan to, da uspe v zaposlitveni rehabilitaciji, v katero je vključen, in da dobi res čim bolj ustrezno zaposlitev. Tako bi bil lahko bolj samostojen in si tudi nabral nekaj delovne dobe, ki je zelo pomembna predvsem zato, da bi si potem poskušal preko ZPIZ-a urediti polovično upokojitev za 4 ure, ker bi tako lažje delal in daljši čas obdržal zaposlitev. Seveda pa bi bil tudi finančno preskrbljen. To se mi zdi najpomembnejše, so pa seveda še druge stvari, ki se jih bo moral naučiti. Naše življenje se ves čas spreminja in nam prinaša tako probleme kot tudi lepe stvari. Zato bo prav tako zelo pomembno, kako bodo znali reševati probleme, s katerimi se bodo srečali. Tukaj žal nimamo nekih določenih postopkov, ki bi se jih lahko naučili in s katerimi bi si lahko pomagali. Potrebna bo pomoč in upam, da si jo bo moj sin znal poiskati oziroma bo dobil pravo pomoč. Ne morem mu dati nekega univerzalnega znanja, s katerim bi si lahko pomagal v prihodnosti, upam pa, da se bodo v prihodnosti zgodile tudi spremembe v naši družbi in državi, ki bodo avtistom omogočile boljše vključevanje, več podpore in pomoči, kar bi jim omogočilo bolj kvalitetno in dostojno življenje. V to kot starši vlagamo svoj trud in upam, da bomo pri tem tudi uspešni.
Nevenka 57 let
O bodočnosti ne razmišljam rada. Oziroma ne maram razmišljati o svoji bodočnosti. Lahko si predstavljam svet v katerem smo končno zgradili še eno jedersko elektrarno in zaprli TE Šoštanj, kjer je Putin nehal srati po Ukraini in se EU lahko ukvarja z npr. reševanjem svetovne lakote, kjer se je drama o partizanih in domobrancih končno končala. Ne vidim pa svojega mesta pri zagotavljanju takšne prihodnosti. Občutek imam (in tukaj se pozna, da sem tik pred koncem študija), da sem celotno življenje zaenkrat počela eno samo stvar – se učila – in nenadoma bom prisiljena početi vse ostalo.
Kot otrok slediš navodilom, včasih se odločiš, da so neumna in včasih ti povedo, da boš smisel razumel kasneje, samoiniciativnost pa je dober način, da slišiš vse o tem, zakaj nečesa ne bi smel početi. Kot (mlada) odrasla oseba ugotavljam, da stvari niso nič bolj smiselne kot prej, navodila so čedalje manj razumljiva, idej, kaj narediti s svojim življenjem, pa mi je zmanjkalo.
Dober primer je moja magisterska naloga. Navodila so zmedena. V času študija smo prebrali (kaj šele spisali) tako malo znanstvenih del, da si preprosto ne znam predstavljati, kaj naj bi na koncu nastalo, ali na kakšne vse načine bi svoje hipoteze lahko dokazovali. Tem, ki bi jih želela raziskati ne znam predstaviti tako, da bi mi profesorji želeli ali znali pomagati (in sama zagotovo ne vem, kako se stvari lotiti), zato mi svetujejo, naj po liniji najmanjšega odpora samo nekaj spišem, ker je smisel magisterske naloge, žal, da spisana. Delati nekaj, kar je samo sebi namen, pa je pribljižno najbolj demotivirajoča stvar, ki si jo lahko predstavljam.
Še dve leti nazaj bi pisala o tem, da me je v prihodnosti strah osamljenosti, ker je avtistom pogosto težje vzpostaviti prijateljstva, sedaj je moja skrb v zvezi s tem pomanjkanje časa, da bi prijateljstva v resnici vzdrževala več kot le na površinskem nivoju. Še najboljša rešitev za ta problem se zdi, da bi skupaj s prijatelji živela v isti veliki hiši, kjer si lahko pomagamo s preobilico vsakodnevnih obveznosti. Vendar pa so to le še ene sanje za prihodnost, do katere ne znam priti.
Tina, 25 let
Vem, da starši avtistov veliko razmišljamo o bodočnosti. Večinoma s strahom, običajno potiho, skorajda za hrbti naših otrok. Po svoje je to razumljivo, saj poznamo njihovo ranljivost. Poznamo rane, ki jim jih zadaja življenje, ko se borijo za svoj prostor pod soncem, čeprav svojo bolečino včasih skrivajo tudi pred nami. A poznamo tudi njihove sposobnosti in talente, zato je moj pogled v bodočnost tlakovan predvsem z vero v to, da bo moj sin znal življenje graditi na teh svojih kvalitetah. Nedavno sem prebrala nasvet staršem, kaj je najboljši vzgojni ukrep proti vsem različnim oblikam zlorab, ki v družbi pretijo ranljivim. Človeka ščiti samo to, da je samozavesten. Res je: ranljivih oseb enostavno ni mogoče dovolj zaščititi s tem, da od družbe pričakujemo, da uvaja vse večji kup dodatnih pomoči, varnih mest in olajšav za žrtve oz. ranljive. S spreminjanjem okolja in osnovne teksture družbe, morda tudi najglobljega človekovega notranjega ustroja, si zadamo neznansko visok cilj, ki ga je težko doseči. Z oblikovanjem mladih ljudi v samozavestne posameznike pa še zmeraj ostajamo v okvirih, ki so jih bili sposobni dosegati že naši starši – zakaj tega ne bi zmogla tudi jaz? No, seveda, naši otroci so drugačni. To dejstvo, da so naši otroci drugačni, postavlja pred nas resne izzive, a to še ne pomeni, da je bodočnost vsa črna in težka. Ali da je celo ni. In še huje: v zadnjih letih sem spoznala, da je bodočnost v naši avtistični skupnosti skorajda tabu tema. Zato za začetek menim, da je vprašanje, kako vidiš svojo bodočnost, eno izmed tistih, ki si ga moramo starši in naši otroci na spektru zastavljati čim bolj pogosto: pri tem pa ne gre le za varnost in zaščito; veliko bolj pomembno se mi zdi, da damo prostor tudi sanjam, drznim, visokoletečim, presenetljivim, skoraj neverjetnim ... Vsak mlad človek ima sanje, in do njih imajo pravico tudi naši mladi avtisti! Šele vzporedno s sanjami je prav razvijati tudi čim bolj otipljive vizije ter čim bolj konkretne cilje, ampak brez sanj – in poguma zanje – postane bodočnost oropana svoje najbolj bistvene sestavine.
Ivana, 63 let
2. Kaj narediš, ko se nekaj v dnevu – ali pa v kateremkoli drugem časovnem okviru – spremeni nenapovedano in iznenada? Kako to sprejmeš, kaj je v zvezi s tem zate največji izziv oz. najbolj negativno in s čim si najbolj pomagaš soočiti se s spremembo ter posledicami, ki jih ta prinaša?
Ne glede na to, ali gre za kaj majhnega ali kaj resnega, rad to sporočim nekomu; včasih mami pošljem SMS, če ta sprememba pomeni, da moram zdoma ali pa se bo s tem porušil dnevni red. Če se mi zdi, da bi mi bolje pomagal kdo drug kot mama, pošljem sporočilo njim. Če je premalo časa, da se pogovorim z nekom (govorimo minute, morda sekunde), potem se skušam zanesti na svoje sposobnosti in znanje, da te težave rešim, četudi bo rezultat sprememb malo slabši zame. Dokler imam občutek, da situacija ne ogroža dobrobit mene ali koga bližnjega, se trudim iskati rešitve, tudi če niso popolne. Včasih jih tudi najdem. Če pa imam občutek, da težave sploh ne znam rešiti oz. je izven moje moči in se ne vem na koga obrniti, potem zmrznem in paničarim, sploh če imam občutek, da mi je čas hitro štet. To mi je prevelik izziv (in hkrati eden največjih) in takih situacij preprosto ne zdržim. Strah me je narediti ireverzibilne napake, ker vem, da svet ni tako toleranten do spodrsljajev kot bi si želeli. Največjo negativnost mi pusti občutek, da tega ne znam odpraviti in bom - dokler tega ne odpravim - te napake ponavljal. Največja pomoč v taki situaciji mi je, torej, komunikacija z nekom, ki mi lahko pomaga IN mi je pripravljen pomagati. Če tega ni, potem mi pogovor z družino lahko vsaj ponudi drugačno perspektivo.
Filip, 26
Če se nenapovedano in iznenada kaj spremeni, je rešitev kavarna: grem na kavo, da obnovim načrt za tisti dan. Seveda me sprememba tudi razjezi, še posebej, če so bile osebe, ki so dogodek spremenile, o mojem načrtu obveščene. Izziv niti ni hud, saj takoj vem, kam naj takrat grem. Kavarna je plan B za vsak primer. Težava s kavarno npr. zadnje dni oz. mesece je, da ni zadosti denarja. V tem primeru mi ostane le še skladišče in grem tja na kavo.
Orlando, 31 let
Povsem iskreno ponavadi najprej zapaničarim. Še posebej če imajo plani več premikajočih koščkov ali pa, če drugi plani temeljijo na teh. Če sem se npr. zmenila, da grem po predavanju z nekom na kosilo, nato pa to predavanje odpade, je odhod v mesto samo za to kosilo nepraktično. Moja možnost je, da a) kosilo odpovem in s tem potencialno nekoga užalim, definitivno pa uničim njihove plane b) grem v mesto z istim avtobuso in rabim plan, kje čakati/kako smiselno uporabiti tisti čas c) grem v mesto z drugim avtobusom, moram naštudirati kdaj gre in doma smiselo uporabiti tisti čas. Na neki točki planiranje vzame več časa kot ga lahko z dobrim načrtom pridobiš, kar pomeni, da je lažje početi nekaj nepomembnega vendar pribljižno zabavnega, kot npr. prebirati socialna omrežja. Če je življenje na splošno preveč zmedeno, kar za nas pogosto je, potem je povsem prelahko pasti v ta »stand by mode«, kjer narediš samo to, kar ti ljudje eksplicitno naročijo. Na vzven se sicer zdi, kot da lenariš, in zagotovo tako ne narediš toliko, kot bi, če bi imel načrt, vendar pa, ključno, to stanje ni resnično sproščanje.
Napaka, ki jo pogosto naredim je, da ali v svoji paniki delanje novih nadomestnih planov preložim na druge, ki morda ne upoštevajo vseh okoliščin, ki se meni zdijo relevantne, ali pa da sama spregledam kakšen pomemben detail, ker hočem iti čimhitreje nazaj mirno stanje, kakršno je bilo trenutek pred tem, ko je bil plan že narejen in sem vedela, kaj se dogaja. H obema napakama družba ponavadi le pripomore: Avtobus, ki predstavlja alternativno pot do istega kraja bo morda vsak trenutek speljal, medtem ko še vedno načrtujem svojo pot, ostali, s katerimi se moram srečati, mi bodo pametovali, da nisem izbrala najhitrejše in za njih optimalne pot. Hkrati bi bilo poizkušanje vsklajevanja planov po telefonu zamudno in zmedeno, še posebej če so to ljudje, pred katerimi zaradi vljudnosti ne morem govoriti odkrito in gre velik del moje energije za prepakiravanje mojih misli v »sprejemljiv« jezik.
Na splošno se mi zdi, da je za nas delanje planov bolj naporono. Po eni strani morda naši načrti vključuje več detajlov in so boljši, če jih realno uspemo izvesti, vendar so po drugi strani prav zaradi tega tudi težje prilagodljivi.
Tina, 25 let
Sem zrelih let: to pomeni, da sem do sedaj že kar precej natančno izdelala svoje strategije preživetja. Življenje je pač najučinkovitejša šola. Najbolj se me je prijela lekcija, da imam zmeraj in za vse vsaj v obrisih izdelan nek Plan B. Ta je lahko tudi hudo nerealističen, kar malo sfantaziran, ampak ideja, da imam »na zalogi« alternativni izhod, če se zaprejo ena vrata, mi je v prav fino pomoč.
Ko se stvari podrejo, si običajno rečem: z načrtom, ki se podre, je moralo pač biti nekaj narobe in potem sem celo vesela, da se je zasukalo drugače, kot sem naplanirala. Komur to zveni naivno, lahko – glede na dolgo življenjsko pot – povem, da se mi je že velikokrat zgodilo, da je bil Plan B, v katerega sem bila prisiljena, precej boljši od Plana A, ki je bil moj izbor. Saj pravim: gre za šolo življenja, ta pa je trda, včasih mičkeno zabavna, predvsem pa je zelo koristna.
Ivana, 63 let
Ste že prebrali prve tri številke e-Glasa?
Če jih še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnjih številk našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.
Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.
Hvala, ker ste del naše zgodbe.