REFLEKSIJE

Vstopili ste v rubriko Refleksije, ki v zgradbi našega spletopisa predstavlja sobo z enim samim kosom notranje opreme ter neskončnimi podobami v njem. Govorimo o magični moči ogledala. Vanj se lahko pogledamo sami – in pogosto zagledamo takšno lastno podobo, kakršne nismo pričakovali. Lahko ga nastavimo drugim, da jim omogočimo pogled, ki jih bo presenetil, ali pa skozenj pod drugačnim zornim kotom pogledamo na svet okoli sebe.

Moja najljubša barva je roza

 

Roza je barva, ki me nosi.

Nežno sije kot jutranji dih,

A v sebi skriva drznost, ki ne potrebuje dovoljenja,

Da bi bila svetloba.

Včasih je svet preoster,

Kot robovi, ki se jih dotakneš po nesreči.

Včasih je prehiter, preglasen,

Kot da bi pozabil, da srce bije v svojem ritmu.

A sredi vsega tega iščem mehke odtenke,

Tiste drobne iskre, ki prav tiho rečejo: še vedno je prostor za mir.

Jaz sem zapisana v podrobnostih.

V poeziji, ki se izlije iz mene,

Ko čustva iščejo obliko.

V fotografijah, kjer lovim trenutke,

Ki bi jih svet rad spregledal.

V pesmi, ki mi odpre prsi

In razveže vozle, o katerih ne znam govoriti.

V nakitu, ki ga oblikujem,

Kakor da bi vsaka perla držala moj šepet.

V svečah, ki jih vlivam,

Kot da bi želela svetu vrniti kanček toplote,

Ki jo včasih pozabi podariti.

Moje posebnosti niso sence,

So barve – drugačne, a moje.

Včasih nežne kot prah rožnih listov,

Drugič žareče, kot bi jih polizal ogenj novega dne.

Zdaj vem, da me ne omejujejo.

Učijo me videti svet bolj globoko,

Ga začutiti tam, kjer drugi le bežno pogledajo.

In prihodnost?

Vidim jo v odsevu rožnate svetlobe –

Mehko, toplo, počasi razpirajočo se kot cvet.

Ne vem, kam točno vodi,

A vem, da stopam vanjo s srcem,

Ki zna biti krhko in močno hkrati.

In to je dovolj.

Roza me uči:

Bodi nežna, bodi pogumna,

Bodi resnična.

In jaz – jaz se učim biti vse to.

Po svoje.

V svojem ritmu.

V svoji barvi.

 

Ana Vida

NI TREBA REŠITI VSEGA

 

Za vse, kar je vredno v življenju, se je treba boriti. Problem nastane, ko ta borba terja vse, kar imaš. Hiperfiksacija ni le ena najbolj pogostih karakteristik avtistov, je tudi hudo dvorezen meč; po eni strani omogoča močno koncentracijo, pripomore k pridobitvi poglobljenega znanja o specifični temi in aktivnosti ter nudi obliko sprostitve in eskapizma; po drugi strani pa lahko hiperfiksacija ovira opravljanje vsakodnevnih aktivnosti ali pa jih v celoti zamrzne. Že nekaj zadnjih let imam občutek, da se prepogosto naslanjam na škodljivi del repertoarja. Kot človek v sebi ne vidim veliko vrlin, ampak kar se trudim ohranjati in negovati, so integriteta, doslednost in empatija. In vem, da me bo nekega dne pretirana skrbnost pokopala, ker v življenju preprosto ne moreš rešiti vsega. To ne mislim v nekem pretencioznem smislu kot “brez porazov ne poznamo zmag”, temveč preprosto mislim, da samo en človek tega ne zmore. V življenju pa največ bitk bijemo prav sami s sabo.

Par tednov nazaj sem prvič po dolgem času začel razmišljati o vsem tem, ko me je novopečeni prijatelj (poznava se komaj kako leto) povprašal za nasvet o kolegu z Aspergerjevim sindromom (nezmožnost ohranjanja interesa za vse, kar ni njegov “forte”, neustrezni komentarji, ipd.). Nekaj njegovih lastnosti sem prepoznal v svojih preteklih dejanjih in se jih že dlje časa trudim omiliti ali odstraniti. Potem pa je prijatelj (Taj, čao!) omenil nekaj očitnega, kar včasih pozabim: iz napak se je vedno dobro kaj naučiti, ampak vedeti moraš, kdaj nečemu ni pomoči. Drugače povedano: pametno izbiraj svoje bitke in kdaj je čas za umik. Svet se ne vrti okoli nas, niti je vse pod našim nadzorom niti je vse v naši moči. Pa naj bo to razvpita debata z blodnjavo osebo ali zastoj v enoletnem projektu, ki je do takrat spodobno napredoval: mogoče pa ni greh odnehati.

Za konec bi samo še razširil dosedajšnjo filozofijo o “nezmožnosti razrešitve vsega” iz lokalne na malo bolj globalno raven. Vsi bijemo drugačne bitke in pričakovati od vseh, da se bomo borili za isto stvar je nesmiselno. Nekateri tega preprosto ne zmorejo, s tem pa ni nič narobe. Nekateri ljudje se lahko borijo, da spremenijo svet, ga v celoti rešijo pred propadom in poskrbijo, da bodo njihovi vnuki nekega dne brez njih lahko sedeli pod drevesi življenja, ki so zrasli na njihovem trudu. Osebno podpiram ljudi s takim vodilom in nadvse spoštujem njihovo odločnost, a hkrati vem, da tega sam na isti način morda nisem zmožen. Nekateri ljudje bi preprosto radi živeli skromno življenje na majhni skali in pustili bolj skromen pečat na bližnjih in dragih – in s tem ni nič narobe! Toplo bi svetoval drugim, naj razmislijo, kaj lahko pri sebi spremenijo na bolje ter česa ne morejo spremeniti sami, najbolj pa upam na to, da se bom v bodoče tega nasveta lahko držal sam. Mogoče se bom pa nek dan le rešil takega “reševanja”.

- Konjeljub, 26

Razmislek ob vrnitvi v gnezdo

 

Letošnjo jesen so me okoliščine privedle do tega, da sem zaključila eno bivanjsko poglavje in se po malo manj kot treh letih samostojnega bivanja preselila iz mesta na vas – v hišo, v kateri sem prej stanovala skoraj dvajset let in preživela večino svojega otroštva. Ob tem se oziram nazaj. Na vse konce.

Premišljujem o kulturi bivanja Slovencev. Pri nas si lahko (do) praktično kadarkoli doma pri starših ali skrbnikih, pa ne boš izstopal. Zame je bilo to zelo dobrodošlo. To, da bi bila pod pritiskom in ne bi izvedla prve selitve šele, ko sem se čutila pripravljeno, ne bi pomagalo nikomur in dvomim, da bi pospešilo projekt. Že sem slišala koga obrekovati naše načine, našo situacijo. To lahko razumem, ker vem, da so posamezniki, ki bi jih pritisk na pozitiven način hitreje privedel do napredka in bi ga potrebovali za optimalni razvoj. A to nisem jaz, in zato sem hvaležna. Da, preden sem zares 'odletela', sem mutila več mesecev. Vseeno trdim, da vsega skupaj ne bi mogla izpeljati bolje.

Slišala sem že pripombe vseh vrst. Odšla sem, ko sem imela dobrih triindvajset let. Še vedno mislim, da je bila to najtežja in najlepša stvar, kar sem jih storila. Da bi se zgodilo kaj večja, še nisem dočakala. Izpit za avto in faks so mi že predlagali, pa mi do tega še vedno ni. Nekdo je pripomnil, da bi omenjeni prelomnici morala storiti prej, dokler še stanujem 'doma'. Baje nisem izbrala pravega vrstnega reda in to tako ne gre. Kako ne gre? Poglejte me, gre. Tudi meni se je zdelo nemogoče, pa znam biti dovolj trmasta in tako doseči stvari, ki si jih želim.

Ob srečanju z znanci, ki so postali neznanci, pa smo se po več letih zagledali, sem večkrat slišala sledeče: Mojemu nikalnemu odgovoru na vprašanje, če sem še pri starših, je sledila pripomba: "Aha, ja, seveda da nisi, itak." Kaj naj bi to pomenilo? Sogovorec mi je dal s svojim odgovorom vedeti, da je predvideval, da živim sama, s svojim tonom pa, da se mu tako zdi prav. Ob tem sem že začutila nekakšno tesnobo, saj sem si predstavljala, da mi ne bi uspelo in se potem krivila.

Ob srečanju z ljudmi, ki so vedeli, da sem nevrorazlična, pa sem se zalotila, da sem jaz tista, ki nekaj predvidevam, in s tenzijo že od začetka pogovora stopila sebi v bran. Ljudje, ki delajo z nami, bi radi bili skrbni in vzpostavili nek red, včasih pa grejo predaleč in si domišljajo, česa vsega ne znamo. Tega ne maram in misel na tako vedenje me spremlja med različnimi pogovori. Tako sem nekoč po nepotrebnem odgovorila z: "Pa seveda ne stanujem več doma, le zakaj pa bi?" Pospremljeno s tonom, ki da vedeti, da se mi edino tako zdi prav. Pri tem sem se ujela sproti, ker imam kronično odprta vrata v podzavest. Zato se mi je uspelo zadržati vsaj pri volumnu glasu ...

Vrnitev v "domačno" hišo je nekaj čisto drugega kot preteklost, ki si jo tam preživel. Vmes sem se izoblikovala in čas, ki je pretekel, se pozna. Po par tednih bivanja tu, na vasi, moram reči, da sem pozitivno presenečena. In nisem edina s takšno izkušnjo. Pridobljeni izboljšani odnosi, socialne veščine, skrb za finance, čiščenje in še kaj, so se vselili skupaj z mano.

Vrnila sem se predvsem zato, ker se mi je poslabšala predelava zvočnih dražljajev. To se lahko zgodi, ko je človek v bolj stresnem obdobju, kot sem bila jaz. Nisem mogla prenašati skoraj nobenega zvoka več, ušesnih zamaškov pa tudi ne prenašam najbolje. Senzorika zelo vpliva na to, v kakšnem stanovanju si. Moram omeniti, da tega sploh ne vidim kot poraz. Ne bi rekla, da sem stopila en korak nazaj.

Pogum, ki sem ga občutila, in samozavest, ki sem jo pridobila, sta tako velika, da ju ne morem izgubiti. Premagala sta tudi vse stanovanjske težave, ki nimajo veze s kako diagnozo in doletijo vsakega. Ker je relativno enostavno oddajati nepremičnino, lahko to stori praktično vsak, pa še malo mimo zakona lahko gre. Tako se vselimo v cirkus.

Za začetek je to izbiranje pripomočka za lovljenje dežja, ki pada skozi zaprto okno, ker pač nekje pušča. Naj bo skleda iz kuhinje ali umazano oblačilo? Lahko pa kar pustim, da kaplja na posteljo.

Moj najljubši del sesanja je odstranjevanje debele plasti prahu iz ustnika sesalčeve cevi, da bo sploh kaj vleklo. Najboljši del pometanja pa je odstranjevanje količine las za celo glavo in še ene plasti prahu s ščetin metle. Ker očitno ne vemo, da je treba tudi tisto, s čimer se čisti, očistiti.

Najemniške hiše se izkoriščajo kot priložnost, da se znebimo odvečnih predmetov. Ko mladi najdejo nov, začasni dom, ga uporabijo za odlagališče predmetov. Za nove stanovalce pa to pomeni 'hoarder house'. Na vsakem koraku se najde naključen predmet, za katerega se izve, da ga je "nekdo nekoč pustil tu." Zmanjkuje prostora, čiščenje je dolgotrajno ... Nešteto večerov sem si belila glavo s tem, kako bi vse take stvari lahko uredila. Lastniki ne morejo in ne znajo vedno pomagati.

Ne vem, ali me je bolj motil ta cirkus, vprašanja o socialnih izzivih, dramah ali moji strahovi, a ničemur se ne bi odpovedala. Saj bi se v tem primeru odpovedala tudi prijateljskim vezem, prizorom, kot je debata s smehom med druženjem na verandi, ki je preglasila vse drugo. In pomembneje, tistemu na začetku odstavka.

Še vedno se aktivno ukvarjam s področjem bivanja. Samostojno živeti že znam, še nikoli pa nisem imela lastnega gospodinjstva. Ta je trenutno tudi moja edina želja, edini cilj, zaradi katerega gradim svojo prihodnost. Imeti kopalnico ali kuhinjo čisto zase bi bil naslednji korak. Ureditev notranjih prostorov, kaj vsebujejo in da so predmeti kategorizirani in pospravljeni, kakor paše mojim možganom, zelo vpliva na splošen občutek varnosti in dobro počutje. Kot Shaun Murphy, ki je v seriji Dobri Zdravnik zasukal pločevinko paradižnika, da je bila etiketa spredaj. Moje veličastne sanje so početi to, ker imam potem dejansko sproščen živčni sistem. Ne nameravam do konca svojega ljubega življenja izvajati dihalnih in meditativnih vaj ter gledati nereda.

Do zdaj je za mano več kot šest posameznih nepremičnin, v katerih sem stanovala. Bolj pomembno od njihove primernosti, lokacije, sostanovalcev in vsega drugega je, da sem prav vsem lahko rekla DOM in tako bi jih klicala še zdaj. Pomaga, če malo romantiziraš življenje.

Aliasa

Vprašanja na odgovore

Ne bom govorila v svojem imenu. Ne bom govorila o svoji neposredni izkušnji. Govorim kot opazovalec. Imam sina z diagnozo Aspergerjev sindrom in naj še tako na glas rečem, da je moje starševstvo drugačno, je prva in najpomembnejša resnica ta, da je predvsem življenje mojega sina drugačno. Jaz pa opazujem. Že v prejšnji številki sem priznala, da se ob tem tudi učim. Še najbolj se učim postavljati prava vprašanja – kar je zahtevna šola!

Kar sem najpogosteje slišala od drugih mam, je vzdih: Kaj bo z mojim aspi otrokom, ko me ne bo več. Priznam, za nekaj časa je tudi mene rado prestavljalo v bodočnost, v misel na to, kaj mi bo prinašalo mir v moji smrtni uri, pa tudi v času mojih zaradi starosti opešanih moči. Kaj bo, ko bo in če bo. In – kako bo? A vse kaže, da mi takšno abstraktno razmišljanje ni preveč blizu, zato sem se prav kmalu prestavila nazaj v sedanjost. V konkretno življenje in v trenutne okoliščine. Res je, sinu včasih vendarle navržem kakšen nasvet za čas, ko me ne bo: glej, tu so pomembni papirji, te reči so vredne, čeprav se morda ne zdi, in upam, da mu bom nekoč lahko rekla, da je znotraj organizirane avtistične skupnosti neka trdna ustanova, kjer bo lahko zmeraj vprašal za nasvet, poiskal pomoč, našel zaupanja vredne ljudi. In zato tudi aktivno delujem v tej skupnosti.

Moja prva misel, kje naj sin poišče nasvet, pomoč ali koristen napotek, ko bo odvisen samo še sam od sebe, pa ni bil usmerjen v kakršno koli ustanovo ali združbo dobronamernih ljudi. Najprej sem pomislila na sorodnike. Moj sin je edinec, najbližjih sorodniki so torej v drugem kolenu. Pozna jih od nekdaj. In oni poznajo njega. Najbolj naravna je bila misel, da je to krog, v katerem bo lahko zmeraj našel, kar potrebuje: varnost, bližino, nasvet, pomoč. A mine leto, mine dan, o sinovi diagnozi, ki jo je prejel zelo pozno, smo povedali v krogu sorodnikov in zgodilo se je, česar nisem pričakovala: nastal je odmik, pravzaprav bolj neka zadrega. Nikogar ne krivim ničesar – nikakor ne gre za to! Ljudje smo pač v nekem deležu tudi iracionalna bitja in tako ni nič čudnega, da poznamo nekoga 30 let, imamo o njem ne le mnenje, pač pa tudi čisto osebne vsakodnevne izkušnje z njim, povsem običajne izkušnje, potem pa nam pove o sebi nekaj, kar presega našo vednost – in naenkrat smo na neznanem terenu ter zgubljeni. Kot da tega človeka ne poznamo več. Kam izginejo vse naše konkretne izkušnje in samoumevnost, s katero smo v nizu let komunicirali z nekom? Kaj jih premaga? Morda splošna slaba vednost o tem, kaj sploh je AS? Morda to, da večina ljudi ne loči niti med psihičnimi ter mentalnimi motnjami? Obstaja v javnosti res samo groba poenostavitev: normalni in drugačni? Tiči morda v ozadju osebni strah, da ne bodo znali biti na ravni, ki je potrebna za komunikacijo z drugačnim človekom? Se bojijo, da bodo nehote žaljivi? Jim misel na drugačnost zbuja nelagodje?

Vprašanja, vprašanja, vprašanja ... Ne, ni mi do tega, da bi jih razumela in iskala odgovore nanje. Moje življenje je prekratko za takšne psihološke in sociološke analize in eksperimente. Ne zanima me toliko stanje v družbi, tem globalnem političnem odru, pač pa velja moj fokus zelo konkretnemu okolju, v katerem mora znati funkcionirati moj sin. Najbolje seveda čim bolj samostojno.

Kakšna je pri tem moja vloga? Ali in kako lahko pomagam? Je to sploh prav? Kako se nekomu »pomaga«, da bo samostojen? Je to potem sploh samostojnost? Za seboj imam kar nekaj noči v tuhtanju, kaj in kako. In naposled je po nekaj letih življenja z diagnozo AS vse to dozorelo do stališča: moj sin se mora naučiti živeti čim bolj samostojno v svetu, kakršen je, med ljudmi, kakršni so. Kajti drugega sveta sploh ni – niti ga ni mogoče ustvariti. Zares obstaja samo ta svet, ki je. O, zagotovo so spremembe v razumevanju avtizma v širši družbi možne, a to ni temeljni kamen, na katerem je varno graditi. Je kamenček, pomemben, a ne ravno glavni gradnik življenja za kateregakoli avtista. Največ mora vsak narediti sam. V svetu, kakršen je. V njem se lahko moj sin za nekaj pomoči, ki jo bo kdaj potreboval (denimo pravno mnenje) podobno kot vsi ostali zanese na strokovnjaka. Bolj kot karkoli drugega se torej mora utrditi v tem, da sam oblikuje svoje odločitve in jih zna uresničevati. Da verjame vase – ne pa da verjame v pomoč drugih. Če pa jo že potrebuje, mora vedeti, v katero smer je potrebno iskati in na kakšen način.   

Drži, nam staršem se zastavljajo številna vprašanja, kako in kaj. A nekaj teh vprašanj ni nujno pravih. In odgovor je zmeraj samo tako pameten in pravilen, kolikor je pametno in pravo vprašanje. Zase menim, da vprašanje: kaj bo z mojim aspi-otrokom, ko me ne bo, ni pravo. Moj fokus je v tukaj in zdaj. Čeprav v sedanjosti vidim odmik sorodstva, tudi v tem ne prepoznavam pravega vprašanja. Spremembe v družbi so aktivizem, ki me prej utruja kot navdaja z upanjem. Kar verjamem, je, da je pravo vprašanje skrito v samih aspijih in če jim pustimo do besede, nam bodo pokazali, kaj je tisti pravi izziv, s katerim se je potrebno zares soočiti. Učim se torej poslušati, prisluhniti, ne pa ponujati rešitve, ki jih jaz prepoznavam kot prave. 

Ivana Vojnik                     

VALENTIN IN VALENTINA

Naša zgodba se je, kot se jih večina, ki dandanes zakrožijo po svetu, zgodila v ZDA. Dejstva so tale: avtističen štirinajstletnik je v šolski jedilnici s plakatom dekle prosil, da bi bila njegova Valentina. Dekle ga je zavrnilo. Sošolci so naslednji dan s plakatom fanta vprašali, če bi bil njihov Valentin.

Zgodba pa … no zgodbi sta vsaj dve.

Zgodba 1:

Nič hudega sluteče dekle mora sredi jedilnice, pred celotno šolo, v le nekaj sekundah sestaviti nedvoumen odgovor, da je fant ne zanima, ki ga hkrati ne bo užalil ali prizadel. Karkoli reče, bo naslednjih nekaj dni potovalo od ust do ust vseh učiteljev in učencev, vsak, ki bo slišal njen odgovor, bo imel o njem mnenje, o katerem bo poizkušal prepričati vse v svojem socialnem krogu. Vsaj nekdo bo imel mnenje, da je plehka, kruta in ne more pričakovati ničesar boljšega. Njeno nalogo še otežuje dejstvo, da je fant nekoliko čuden, pogosto ne razume preprostih stvari (ali pa se morda samo pretvarja, da jih ne bi rabil upoštevati), kar pomeni, da je pomembno, da ga zavrne dovolj direktno, dobesedno. Ostali bodo to imeli za nevljudno in celo kruto, ampak njo bi to vsaj zaščitilo pred nenehnim nadlegovanjem fanta, ki si je v glavi ustvaril idealizirano podobo nje, ki skoraj zagotovo temelji bolj na njenem izgledu kot osebnosti. Po drugi strani je fant znan po raznih čustvenih izpadih; zadnje, kar dekle trenutno potrebuje, je, da se mu zaradi njenih besed odpuli tukaj, sredi jedilnice in jo učitelji okrivijo za nastali nemir. Kaj naj torej stori?

Naslednji dan, ko misli, da je vsega vsaj približno konec, sledi drugi udarec. Ker so ostali sošolci iz pomilovanja naredili plakat za fanta, sedaj ona izpade še slabše. Račun je preprost: ona ni rekla niti preprost »ja«, oni so mu zrisali cel plakat; drugače kot ona, so opravili svojo dolžnost in poskrbeli, da se nepopularni fant počuti bolje.  A ta račun je, prav tako, napačen: če bi ona privolila v zmenek, bi to pomenilo neprijetne pogovore in dotike, ki si jih ne želi, izgubo možnosti romantičnega odnosa z nekom, s komer bi se zares rada družila na romantičen način, za po vrh pa še potencialno zafrkavanje, ker se je odločila za nekoga na dnu socialne lestvice. Izmed sošolcev ne bo noben potreboval zapraviti več kot minuto na nekoliko dolgočasnem dialogu, če bo fant resno vzel njihov plakat, lahko pa se počuti dobro o svoji lastni dobrodelnosti.

(V oklepaju dodajmo še to: Celotna izkušnja dekletu pod vsem tem pritiskom le težko zbudi občutek sočutja do tega čudaka in njemu podobnih, zato je povsem možno pričakovati, da se bo dekle odslej držalo še bolj stran od »tovrstnih« ljudi.)

Zgodba 2:

Fant je nervozen, že nekaj časa je načrtoval, kako dekletu, ki mu je všeč, izraziti svoje občudovanje. Starši in učitelji so mu večkrat povedali, naj se neha skrivati in samo pogumno pristopi do ljudi, če hoče navezati stike –  in sodeč po romantičnih filmih je velika gesta pred veliko množico dobra ideja. Velikokrat je že poizkusil, a mu ni uspelo navezati prijateljstva, a tokrat je naredil res dober načrt, zato trdno verjame, da je zdaj končno napočil čas, ko se mu bo trdo delo obrestovalo.

Vendar se mu ne. Že spet je vse naredil prav, po vseh pravilih bi do sedaj moral imeti vsaj nekoga, poleg staršev, ki ga ima rad. Glede na to, kaj mu govorijo drugi, je statistično gledano praktično nemogoče, da nima prijateljev. Zanj obstajata samo dve razlagi: ali je z njim nekaj hudo narobe in je resnično nevreden ljubezni ali pa so vsi okoli njega plitke osebe, ki si želijo zgolj družbene potrditve, ki pride s tem, da se družiš (ali hodiš) s kul ljudmi (ki imajo veliko denarja, izklesane postave in cel dan samo opravljajo). V vsakem primeru ne pozna  načina, kako bi se povezal z drugimi in bo povsem verjetno živel in umrl sam. To boli, res boli, in ve, da se to pozna na njegovem obrazu in v vsakem njegovem gibu. Rad bi pobegnil nekam, kjer ga ljudje zaradi tega ne bi obsojali, kjer ga na splošno ne bi obsojali, vendar nima kam iti. Ujet je, ne samo v tem trenutku, ampak dokler med vrstniki živi spomin na to, kako si je debilno drznil –  kljub svojim omejitvam – upati,  da bi ga nekdo lahko imel rad. Ujet je in kriv si je sam.

Naslednji dan: sreča, olajšanje, očitno ljudem ni vseeno. Očitno ni nekaj hudo narobe z njim, očitno še ni prišel do tiste magične meje napak, po kateri ljudje s tabo nočejo več niti govoriti, očitno niso vsi povsem plitki – razen morda tisto dekle, ki ne ceni njegovega dela (kot morda vsa dekleta na splošno).

Obe zgodbi sta verjetni, skoraj zagotovo se nista zgodili na povsem takšen način, vendar se podobne zgodbe ljudem dogajajo vsakodnevno, kar je razvidno tudi iz internetnih množic ljudi, ki so se z eno ali drugo zgodbo poistovetile. Prišlo je do razhajanj mnenj: Kdo je tukaj žrtev? Kdo je imel več moči? Za koga ima to lahko hujše posledice? Na čigavo stran se je treba postaviti? Na dekletovo ali avtistovo?

(Preden ti povem svoje misli, predlagam, da si vzameš kakšno minuto in pomisliš, kako razmišljaš ti. Precej verjetno boš imel_a idejo, ki je jaz nisem, še vsak, s katerim sem se o tem pogovarjala, jo je imel.)

Nekateri so v svojem razmišljanju prišli do ugotovitve, da sta se najverjetneje oba potrudila po svojih najboljših močeh, ampak medsebojni odnosi so težki in bosta pač morala celo stvar predelati. Čeprav se mi ta pogled zdi bližje resnici, je po mojem mnenju še vedno pomanjkljiv, predvsem pa zelo depresiven. Ali res ni ničesar, kar bi lahko naredila, kar bi situacijo poenostavilo? Naredilo manj bolečo? Onadva morda ne, vendar pa nista edina vpletena v to situacijo. V njej so tudi: učitelji, učenci, starši in, zaradi objave fantove mame, tisoče slabo informiranih uporabnikov interneta. Kot predstavnica zadnje skupine bi se težave lotila takole:

Največji problemi so, in kot dekle in avtistka vam lahko zagotovim, da so resnični in veliki, tudi če se vam zdijo kot najstniško paničarjenje:

-       Fant je strašno osamljen. Kot vsak potrebuje prijatelja, a vse kaže, da nihče to noče biti in ne nazadnje tega nihče niti ni dolžan.

Za reševanje tega problema so nekaj že naredili njegovi sošolci. S plakatom so mu pokazali, da je četudi morda nima bolj tesnih prijateljstev,  v razredu sprejet in vključen v skupne aktivnosti. Najverjetneje si še vedno želi dekle ali pa zelo dobre prijatelje, vendar je sprejetost v širšo družbo, ki mu omogoča navezovanje odnosov, temeljna za njegovo nadaljnje življenje. Prav zato pa je lahko tudi za samega fanta ta plakat dvorezen meč. Če je razred tudi drugače do njega sprejemajoč, je bil to dober opomnik, da ga sicer morda to dekle »noče«, ga pa zato drugi. Če pa je razred že prej in bo tudi v bodoče njegovo prisotnost zavračal,  pa fantu res ne preostane drugega, kot da potegne vsaj enega od dveh zaključkov:

a)    da je bilo dejanje zgolj iz pomilovanja in ga res nihče ne mara, zato se tudi njemu ne splača skrbeti zanje ali pa,

a)    da s tovrstnim obnašanjem, ki v neprijetno situacijo postavi druge, lahko pridobi pozitivno pozornost, ki jo tako nujno potrebuje.

Razred seveda ni želel tovrstnega izida. Preprosto so le videli, da je fant žalosten in so ga želeli razveseliti. O vsej stvari najverjetneje sploh niso kaj dosti razmišljali. Tako kot fant ni pravilno razumel dekletovih potreb, tudi oni niso razumeli fantovih. Naredili so nekaj, kar na prvo žogo reši problem, pri tem pa se niso zares postavili v njegove čevlje. Do še večjih težav bo prišlo predvsem, če so to storili iz pomilovanja, saj to pomeni, da je v njihovih očeh njihova dolžnost končana in nanj ne bodo več pozorni. Podoben problem bomo spoznali tudi v naslednji točki.

-       Fant ima, lahko, hude težave z občutkom nevrednosti in pomankanje upanja za prihodnost.

Upanje za prihodnost je najlažje vzdrževati, če sta vzpostavljena dva ključna pogoja:

a) vzdržna sedanjost, ki bo fantu dala voljo in energijo (to lahko zagotovijo npr. družina, podporne skupine, ipd.), da v prihodnost sploh lahko vlaga in

b) prepričljiv in realen načrt za boljšo prihodnost.

Da bo tak načrt zares kaj veljal, mora fant zaupati tistemu, ki mu ga je pomagal sestaviti. To najprej pomeni, da mora ta oseba, ki ima vlogo avtoritete, resnično videti in verjeti v težave, ki jih fant ima, poleg tega pa poznati tudi njegove pozitivne lastnosti ter kako bo z njimi kompenziral za svoja šibkejša področja. Starši bi v tem specifičnem primeru lahko preprečili veliko večino negativnih posledic s tem, da bi s sinom šli skozi njegov načrt, mu pomagali razumeti, v kakšen položaj z njim postavlja dekle, skupaj z njim sestaviti drugačnega, ga pripravili na možne posledice in mu pojasniti, da se statistika ukvarja z verjetnostjo, da bo srečal prave ljudi, s katerimi se lahko spoprijatelji, ne pa z gotovostjo, in mu naposled zagotoviti, da mu bodo pomagali najti načine, kako verjetnost povečati. Tega niso storili, so pa zgodbo objavili na internetu, kjer so iskali potrditev in sočutje zase in za svojega otroka. Tudi njihovi razlogi so razumljivi; težko je doumeti, zakaj tvojega ljubega otroka ostali ne marajo. Vendar pa je zatiskanje oči pred fantovimi problemi in napakami (ki jih imamo vsi in ne zmanjšajo vrednosti človeka), ali pa še huje, pretvarjanje, da jih nima, ker je to »dobro za njegov ego«, v končni fazi prazno vzpodbujanje, ki se v praksi, če že ne v namenu, izkaže za laž. S svojim ignoriranjem otrokovih omejitev[1], izgubijo kredibilnost in ga prepustijo, da odgovore išče drugje. Potencialno pri raznih šarlatanih, neizobraženih influencerjih ali voditeljih kultov, ki prežijo na nesigurnost mladih v želji po denarju ali socialnem vplivu.

Nazaj k dekletu. Pri njej gre za dva vidika:

-       Ne počuti se varno. Boji se, da bo morala narediti kaj, kar ji ni prijetno, odvisno od karakterja fanta celo tudi tega, da bi kruto posegal v njeno zasebnost.

Da bi se počutila varneje, bi potrebovala:

a)    zaupanje, da bo družba poskrbela za njeno varnost

b)   zaupanje v tega specifičnega fanta, k čemur bi pripomoglo na primer to, da bi se že prej več družila in

c)     možnost pobega pred situacijo, ki je pod drobnogledom celotne jedilnice nima.

Prva stvar je na vseh nas, zdajle v tem članku je na hitro ne bomo rešili, vendar si jo je vredno zapomniti, drugi dve točki pa sta nekaj, kar bi moral upoštevati fant. To, da ni, dekletu še dodatno zmanjša zaupanje, da deluje v skladu z njenimi najboljšimi interesi. Vendar on na to najverjetneje ni niti pomislil, njemu bi bilo všeč, če kdo to naredi zanj in »zlato pravilo« pravi, naj z drugimi ravna tako, kot bi sam hotel, da drugi ravnajo z njim. Kot že omenjeno, bi tukaj napako pripisala staršem, pa tudi vsem, ki so fantu svetovali, naj »se samo opogumi«, potem pa ga prepustili njegovim nerodnim in za vse vpletene, ne le zanj, bolečim poizkusom.

-       Dekletova edina obramba so besede, ki jih mora izreči pred celotno šolo, kar lahko povzroči povsem resnično socialno izločenost.

Tukaj imajo največ moči sošolci, indirektno pa tudi vsi šolski delavci in starši, ki lahko dekletu ponudijo podporo in ji pokažejo, da spoštujejo njeno odločitev. Šolski delavci lahko delujejo tudi preventivno, predvsem s tem, da od deklet v razredu ne zahtevajo boljšega obnašanja, ker so »bolj odrasle«, nanje ne prelagajo odgovornosti za to, da se bodo fantje vedli na zaželen način, in resno jemljejo vse primere neželenih dotikov. Žal, v primeru, da ima fant uradno diagnozo, prepogosto delujejo v skladu z idejo, da si »ubogi avtist« »zasluži« dodatno vzpodbudo in spreglede napak (ne pa pojasnil in realne pomoči) zaradi svojih »posebnih potreb«, dekletu pa se pač dogaja tisto, kar se lahko zgodi vsem, s prikrito domnevo, da to pomeni, da zanjo že obstaja pomoč drugje. Seveda so krogi, kjer bi ona kot dekle (katerih potrebe so tako pogosto spregledane) dobila vso podporo, medtem ko bi na fanta pozabili (ali pa ga krivili za nastalo situacijo), vendar pa ni krogov, kjer bi poskrbeli za oba.

To se morda zdi sprejemljivo, v en krog pač greš, ko potrebuješ nekaj vzpodbude, od drugega kroga pa kasneje izveš, kaj bi lahko storil bolje. Iz dveh razlogov to ne deluje: prvič, ker je težko namenoma iskati kritiko samega sebe, še posebej od ljudi, ki imajo tudi na splošno o tebi slabo mnenje, in drugič, ker se tistim ljudem navadno zdi povsem jasno, kaj si naredil narobe in ne razumejo tvojih problemov, kar pomeni, da so nasveti v osnovi nepopolni. V praksi ljudje v enem od teh krogov lahko živijo cela življenja, odvisno od tega, katere težave iz lastnih izkušenj bolje razumejo. Vsi nasveti drugega kroga so (včasih upravičeno, pogosto ne) interpretirani kot napad na posameznike prvega kroga. Posamezniki, ki imajo oba tipa težav, pa so tako odrezani od rešitev, ki jih je razvila druga skupina, ter se čutijo osramočeni za lastnosti, ki jih delijo s »sovražnikom«.

Ne glede na zlajnanost tega refrena, je konec koncev rešitev problemov, ali pa vsaj pot do rešitve, empatija. Ne avtomatično sočustvovanje s tistim, ki ga je tebi osebno lažje razumeti. Ne pomilovanje tistih, ki jih ne moreš razumeti. Ampak sposobnost, predvsem pa volja, da se na racionalnem in čustvenem nivoju postaviš v čevlje osebe, katere razmere in razmišljanje so ti resnično tuje. Šele takrat ko so resnično jasne potrebe in omejitve, pa tudi sposobnosti in možnosti rasti vseh vpletenih, je iskanje praktičnih rešitev, in ne zidanje gradov v oblakih, sploh mogoče.

Tina D.

[1] Navsezadnje je to tisto kar invalidnost je, omejitev na neki poti, ki pa jo s pravim razumevanjem pogosto obvozimo.

Ste že prebrali prve tri številke e-Glasa?

Če jih še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnjih številk našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.

Preberi 1.številko e-Glasa
Preberi 2.številko e-Glasa

Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.

Hvala, ker ste del naše zgodbe.

Oglej si naše izdelke
Preberi 3.številko e-Glasa
Previous
Previous

OBRAZI - intervjuji, zgodbe posameznikov in različni vidiki avtizma

Next
Next

KLEPeTaLnIcA - imate vprašanje? Tu so odgovori!