ZNANOST V ODMERKIH
Diagnoza Aspergerjev sindrom (AS) je zavedena v uradnem registru diagnoz od leta 1990. Kot taka obstaja že od leta 1944. Dovolj časa, da se je na temo avtizma in AS nabralo veliko število strokovnih knjig. Nekatere so dostopne v slovenskem jeziku, druge ne. Vsaka dodaja splošni vednosti o motnjah na spektru dragoceno dodatno znanje. A časa za branje vseh običajno starši ter drugi sopotniki avtistov – ali celo same osebe na spektru – nimamo.
V rubriki Znanost v odmerkih vam posredujemo naš izbor zanimivih strokovnih člankov, posebej zanimive odlomke iz strokovnih knjig, k sodelovanju pa vabimo tudi vse domače strokovnjake s področja avtizma, psihologe, delovne terapije, terapevtskega in asistentskega dela z avtisti.
Gašper Grašič:
Življenjska pot skozi objektiv avtizma
Uvod
Avtizem kot nevrološka, vedenjska in kognitivna posebnost posameznika oblikuje celotno življenje. Čeprav se laična javnost o avtizmu najpogosteje pogovarja v kontekstu otrok in adolescentov, raziskave jasno kažejo, da avtizem ne “izgine” z odraščanjem, temveč ostaja del identitete in vsakodnevnega življenja. Razumevanje avtizma in njegovega spreminjanja skozi življenjska obdobja je ključno za zmanjševanje stigme, pri tem pa je predvsem pomembna individualna perspektiva. V nadaljevanju bomo na kratko orisali ugotovitve študij, ki se osredotočajo na posamezna razvojna obdobja – otroštvo, adolescenco, odraslost in starost – ter lastnosti oseb z avtizmom v njih.
Otroštvo
Prvi znaki avtizma se pogosto pokažejo v zgodnjem otroštvu, ko starši in vzgojitelji opažajo razlike v komunikaciji, socialnem vedenju, načinu igre, močno izraženih interesih itn. Pogosto je opaženo, da otrok manj uporablja očesni stik, se težje vključi v igro z vrstniki ali pa na svoj način vztrajno ponavlja določene dejavnosti. Zgodnja diagnostika je zato bistvenega pomena za nadaljnji razvoj. Andersen idr. (2023) so v desetletni longitudinalni študiji pokazali, da diagnoza sama po sebi še ne določa kasnejše kakovosti življenja. Najmočnejši vpliv na poznejše dobro počutje imajo prav notranje težave in stiske v adolescenci (npr. anksioznost in depresija), ki pogosto izvirajo iz mlajših let, ko otrok ni deležen zadostnega razumevanja in podpore. Avtorji so ugotovili, da te težave delujejo kot posredniki med zgodnjo diagnozo in kakovostjo življenja v odraslosti.
Vidimo, da je zgodnje otroštvo čas, ko lahko z ustreznimi vzgojnimi in socializacijskimi pristopi močno vplivamo na otrokovo prihodnost. Če strokovnjaki in starši prepoznajo ne le izstopajoče vedenjske posebnosti, temveč tudi otrokovo čustveno doživljanje in stiske, lahko že v otroštvu oblikujejo podporno okolje, ki zmanjšuje tveganje kasnejših težav. Tako Andersen idr. (2023) poudarjajo, da avtizem ni nekaj, kar bi bilo treba z intervencijami »odpraviti« oz. »pozdraviti«, temveč razumeti in podpreti. Zgodnje prepoznavanje tesnobe, občutljivosti na spremembe ali čutne preobremenjenosti je zato ključno. Pomembni sta vlogi družine in šole, se pravi dveh ključnih socialnih sistemov, v katerih otrok biva, deluje in se razvija (Andersen idr., 2023). Otroci, ki od zgodnjih let doživljajo sprejetost, razumevanje in prilagoditve, pogosteje razvijejo občutek lastne vrednosti in samozaupanja.
Otroštvo je torej temeljno obdobje, ko se oblikujejo psihološka odpornost, zametki identitete in samopodobe ter odnosi z okoljem. S pravočasno in celostno podporo lahko zagotovimo, da otrok vstopi v adolescenco z več t. i. notranjimi viri (npr. psihološka odpornost, refleksivnost, občutek avtonomnosti ...), kolikor jih lahko razvije, in boljšimi možnostmi za kakovostno življenje.
Turbulentna adolescenca
Adolescenca je za avtistične osebe pogosto obdobje največjih stisk in preizkušenj. To je čas, ko socialni odnosi in pripadnost vrstniški skupini dobijo večjo težo, hkrati pa se avtistični mladostniki lahko počutijo nerazumljene, izolirane in izključene (Andersen idr., 2023). Vstop v mladostništvo prinese večje zahteve družbe: od pričakovanj vrstnikov, oblikovanja prijateljstev in prvih partnerskih odnosov do razvijanja samostojnosti in identitete. To potrjuje, da je mladostništvo kritična faza za oblikovanje dolgoročnih življenjskih izidov. Za avtistične mladostnike je to pogosto čas intenzivnih notranjih stisk, saj so njihove socialne veščine in načini sporazumevanja drugačni od večine, okolje pa teh pogosto ne razume.
V tem obdobju so ključne šolske in družbene prilagoditve: možnost alternativnih oblik socializacije, podpora pri razumevanju lastnih čustev in učenje samopodobe, ki ne temelji na stigmi. Če so mladostniki deležni razumevanja in sprejemanja, lahko adolescenca postane tudi obdobje, ko razvijejo močne interese in veščine, ki jim pozneje omogočijo uspešno življenje.
Clarke in Lord (2024) poudarjata, da socialna kompetenca – torej zmožnost razumeti, vzpostavljati in ohranjati odnose – močno napoveduje življenjske izide v odraslosti. Njune ugotovitve kažejo, da mladostniki z višjo stopnjo socialnih veščin lažje pridobijo zaposlitev, vzpostavijo prijateljstva in dosežejo večjo stopnjo samostojnosti v odraslosti. To ne pomeni, da mora biti vsak avtistični mladostnik »ekstravertiran«, temveč da je kakovostna podpora pri razvoju osnovnih komunikacijskih strategij ključna za boljšo sodelavnost, delo in vključenost.
V adolescenci se lahko pojavijo občutki drugačnosti ter posledično tudi nizka samopodoba. Mnogi opisujejo, da se trudijo »maskirati« oziroma prikrivati svoje avtistične lastnosti, da bi se bolj zlili z vrstniki. Čeprav lahko to začasno zmanjša občutek izključenosti, dolgoročno povečuje tveganje za izgorelost, depresijo in občutek odtujenosti (Andersen idr., 2023; Clarke in Lord, 2024).
Namesto da je adolescenca izvor dolgotrajnih stisk, se lahko s strukturiranjem ustreznega okolja in vzgoje preoblikuje v fazo rasti in opolnomočenja, ki avtističnemu mladostniku učvrsti temelje za boljše življenje v odraslosti.
Odraslost
Precej avtističnih posameznikov prejme diagnozo šele v odraslosti. To lahko prinese olajšanje oz. pojasnilo (pozitivno spremembo), a tudi nove izzive. Atherton in sodelavci (2022) so se posebej osredotočili na povezavo med starostjo ob diagnozi z motnjo avtističnega spektra in kakovostjo življenja v odraslosti. Njihova raziskava je pokazala, da imajo posamezniki, ki so prejeli diagnozo v otroštvu, na splošno višjo kakovost življenja kot tisti, ki so diagnozo dobili šele v odraslosti. Kasnejša diagnoza namreč pomeni, da so mnogi odrasli desetletja živeli brez ustreznih razlag za svoje izkušnje in čustvene ter vedenjske ekscese, kar je pogosto vodilo v napačne predstave o sebi, slabo samopodobo in pomanjkanje eksterne podpore.
V odraslosti se avtisti soočajo z izzivi zaposlovanja, partnerskih odnosov in vsakodnevne samostojnosti. Raziskave poudarjajo pomen delovnih mest, ki so prilagojena različnim načinom delovanja, ter družbene sprejetosti. Atherton in sodelavci (2022) zaključujejo, da čas diagnoze pomembno oblikuje življenje; tako je odrasla doba pomemben mejnik za odpravo sistemskih napak in ovir.
Pomembne ugotovitve so prispevali Bhattacharya idr. (2025), ki so raziskovali, kako odrasli avtisti definirajo in doživljajo neodvisnost. Avtorji ugotavljajo, da neodvisnost ni pojmovana enoznačno; različni posamezniki imajo različne predstave o tem, kaj pomeni samostojno življenje. Avtorji so navedli tudi nekatere strategije, ki jih avtistični odrasli uporabljajo za premagovanje ovir, kot denimo prilagajanje rutine, iskanje nadomestnih načinov socialne interakcije, skrivanje (angl. camouflaging) avtističnih značilnosti. Tudi kadar oseba živi samostojno, ne pomeni, da nima potreb po podpori, še posebej v čustvenem, socialnem ali praktičnem smislu, to pa velja še toliko bolj za osebe z avtizmom.
Starost
Avtizem v starosti je najmanj raziskano razvojno obdobje. Howlin in Magiati (2017) v svojem pregledu ugotavljata, da so življenjski izidi odraslih z avtizmom izredno raznoliki: nekateri živijo samostojno, imajo zaposlitev in socialne mreže, drugi pa vse življenje potrebujejo stalno podporo. Življenjska pot je predvsem stvar individuuma, saj je avtizem motnja z izredno variabilnostjo. Posebej opozarjata, da raziskave starajoče se avtistične populacije skoraj ne obstajajo, kar pomeni, da so njihove posebnosti in potrebe pogosto prezrte.
Avtorici ugotavljata, da številni starostniki z avtizmom nimajo dostopa do ustrezne zdravstvene in socialne oskrbe. Poleg tega se pojavljajo nove težave: zmanjšana fizična kondicija, večja ranljivost za duševne motnje ter pomanjkanje starejšim prilagojenih podpornih storitev. Pomembna ugotovitev Howlin in Magiati (2017) je, da je treba razumeti avtizem kot dinamičen proces, kjer se potrebe in sposobnosti posameznika z biološkim in psihološkim staranjem spreminjajo.
Čeprav raziskav primanjkuje, je jasno, da bo z naraščanjem števila diagnosticiranih avtističnih otrok tudi vedno več starejših avtistov. To pomeni, da bo treba razviti nove pristope v zdravstveni in socialni politiki, da bi lahko takšnim osebam zagotovili dostojanstveno in kakovostno starost.
Zaključek
Avtizem je vseživljenjska izkušnja, ki se spreminja skozi različne življenjske faze – predstavlja neodtujljiv del posameznikovega doživljanja in ključni gradnik njegove bitnosti. V otroštvu je ključna zgodnja diagnoza in prepoznavanje čustvenih stisk (Andersen idr. 2023). Adolescenca je kritična faza, kjer se oblikujejo pomembni elementi subjektivitete in kjer nerazumevanje vrstnikov pušča dolgoročne posledice. V odraslosti lahko diagnoza pogosto pomeni prelomnico – lahko prinese olajšanje, a tudi poveča tveganje za slabšo kakovost življenja (Atherton idr., 2022). V starosti pa ostaja avtizem skoraj neraziskan, čeprav so potrebe očitne (Howlin in Magiati, 2017). S pregledom posameznih faz smo nakazali in objasnili možnosti prihodnjega razvoja in posledice različnih pristopov.
Skupno sporočilo teh raziskav je jasno: avtizem ni le otroška ali mladostniška izkušnja, temveč življenjska pot, ki zahteva razumevanje, prilagoditve in podporo v vseh starostnih obdobjih. Le na takšen način lahko zagotovimo, da bodo avtistične osebe živele polno, vključeno in dostojno življenje.
Reference
Andersen, P. N., Orm, S., Fossum, I.N., Øie, M. G. in Skogli, E. W. (2023). Adolescence internalizing problems as a mediator between autism diagnosis in childhood and quality of life in emerging adults with and without autism: a 10-year longitudinal study. BMC Psychiatry, 23(149). doi:10.1186/s12888-023-04635-w.
Atherton, G., Edisbury, E., Piovesan, A. in Cross, L. (2022). Autism Through the Ages: A Mixed Methods Approach to Understanding How Age and Age of Diagnosis Affect Quality of Life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52, str. 3639–3654. doi:10.1007/s10803-021-05235-x.
Bhattacharya, P., Matthews, R. J., Field, R., Heath, H., Woodcock, K. A., in Surtees, A. D. R. (2025). Experiencing Independence: Perspectives from Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, str. 1-16. doi:10.1007/s10803-025-06812-0.
Clarke, E. B., in Lord, C. (2024). Social competence as a predictor of adult outcomes in autism spectrum disorder. Development and Psychopathology, 36(3), str. 1442–1457. doi:10.1017/S0954579423000664
Howlin, P., in Magiati, I. (2017). Autism spectrum disorder: Outcomes in adulthood. Current Opinion in Psychiatry, 30(2), str. 69–76. doi:10.1097/YCO.0000000000000308
Ste že prebrali prvi dve številki e-Glasa?
Če ju še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnjih številk našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.
Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.
Hvala, ker ste del naše zgodbe.