ASPIracije
Eden najpogostejših opisov oseb na avtističnem spektru je, da jih do najmanjše potankosti zanimajo različna področja. Drži. So teme in področja, katerim smo se avtisti pripravljeni posvečati z zavidanja vredno zagnanostjo, natančnostjo, zavzetostjo in resnostjo. Lahko gre za prav specifične interese, ki so včasih tudi res nenavadni, najpogosteje pa so to hobiji, kakršne poznajo vsi. Čas je, da v rubriki ASPIracije tudi mi zajahamo svoje različne konjičke.
Živalski kotiček
The stories of King's corner
Predanost samoti, ki sem jo pojasnila v istoimenskem članku v rubriki Refleksije, je čas, ko večinoma pišem zase. Zabeležim tisto, kar vidim in mislim. Po očetu sem podedovala navado opazovanja živali in pisanja kratkih zgodb o tem, kaj se jim pripeti. Vse je en sam resničen, bežen trenutek, spregledan s strani drugih. Jaz vidim pravljico. Tako je bilo tudi pozimi daljnega leta 2021, ko sem posedala na lesenih deskah Kraljevega kota. Otroški način pisanja in uporaba angleščine sta bila posledica socialne izolacije, ki me je sčasoma raznežila ter pripeljala do povišane uporabe interneta. Mojo pozornost je še posebej vzbudila ena živalica. Imela nisem nobenih znanstvenih podatkov, nobenega znanja iz zoologije, niti nisem poznala situacije in kakšne vnete debate ter napetosti je živalska vrsta povzročila. Samo gledala sem jo zavzeto.
Nutria. Recently, I have fallen in love with these little creatures from the rodent family. Looking like little rats and teddy bears at the same time, my new friends live in an out of water. Brown, furry and shiny when they've just come from a swim.
I take a walk downtown to the city center, bring my coffee and sit by the river, on the stairs of King's Corner. Each time, a new story awaits me.
There they are.
A little baby happily hopps around, discovering the world. Sniffs and chews on some plants covering the riverbank, followed by his mommy. She makes a screeching, grunting sound when daddy comes by. They love on each other, then stare angrily. Baby is still in his own world, doesn't mind them.
They have many friends. A flock of pigeons have a meeting on the other side of my spot. In a split second, they're a gathering of white wings futtering above the river, traveling in a pattern, in a rush to get to a new destination.
Ducks swim diagonally from one side of the river to another. It seems like they mind their own business. I wonder, do they ever dream about flying in the sky when seeing their pidgeon relatives?
One of the bigger coypus sits high up the riverbank, next to the pavement, looking at the street and people passing by. He has a feast of carrots and lettuce a kind grandma has brought. I'm about to take a photo and capture the colorful moment, when a curious doggy scares him away.
These are their stories.
Water is muddy but in sunlight sparkles like crystals. As I breathe in cold winter air, golden sunrays tickle my bare hands and cheeks, and, with an unseen force pull the corners of my mouth into a smile. This is my place. This is my moment.
Aliasa
Moj hobi
O tem in onem, kar osebo na spektru pritegne, a zagotovo ni samo hobi.
Maskiranje v dveh pomenih
Avtistično maskiranje (ang. Autistic masking ) pomeni zavestno ali nezavedno prilagajanje vedenja avtistične osebe, da bi se čim bolj zlila z okolico in »delovala nevrotipično«. Kaže se kot posnemanje vedenja drugih npr. oponašanje kretenj, obrazne mimike, tona glasu. Prisilno vzdrževanje očesnega stika, čeprav je lahko neprijeten. Prikrivanje senzoričnih reakcij npr. zadrževanje stiskanja prstov, guganja ali drugih samopomirjevalnih gibov (stimming), da ne bi izpadla »čudna«.
Pogosti so tudi vadeni pogovorni scenariji in vnaprej pripravljene fraze za socialne situacije ter pretvarjanje zanimanja za teme ali dejavnosti, ki v resnici ne zanimajo, samo zato, da bi bila sprejeta.
Poleg avtističnega maskiranja pa poznamo tudi vsakodnevno, ki se ne tiče zgolj avtističnih ljudi, to pa je ličenje.
Ličenje kot samoizražanje
Ličenje lahko postane ustvarjalni prostor, kjer avtistična oseba izrazi svojo osebnost in notranji svet. Tako ga doživljam jaz. Obraz je prazno platno, kamor tudi pri ličenju nanašamo barve s čopiči.
Senzorne izkušnje ličenja
V primerjavi s slikanjem pri ličenju nanašanje produktov tudi občutimo. Občutek čopičev, gobic, tekstur in vonjev.
Proces vključuje meni nekaj prijetnih senzorik npr. občutek gladke kože in tudi nekaj obremenjujočih npr. močan vonj ličil ali lepljiva tekstura.
Družbena pričakovanja in maskiranje
Avtistične ženske pogosto soočamo z dodatnim pritiskom, da izgledajo urejene.
Ličenje lahko nosi različne pomene, še posebej za avtistične ženske. Ena oblika je ličenje zaradi užitka , takrat gre predvsem za izražanje sebe in ustvarjalnost. Nanašanje senčil, šminke ali drugih kozmetičnih izdelkov postane igra barv, tekstur in oblik, ki prinaša veselje in sprostitev. Gre za dejavnost, kjer je pomembno, kako se mi ob tem počutimo, ne pa, kaj o tem mislijo drugi. Takšno ličenje omogoča občutek moči, samosprejemanja in estetskega zadovoljstva.
Druga oblika pa je ličenje kot način maskiranja. V tem primeru je cilj prilagajanje družbenim normam ali skrivanje avtističnih lastnosti. Ličenje postane strategija, s katero skušamo biti sprejete, se izogniti opazkam ali prikriti senzorične reakcije, ki so zunanjemu svetu morda nenavadne. Čeprav zunanji videz lahko deluje popoln, oseba pogosto občuti izčrpanost, tesnobo in neiskrenost, saj ni osredotočena na lastno zadovoljstvo, temveč na sprejetost drugih.
Ključna razlika med obema pristopoma je v motivaciji in občutku: ličenje zaradi užitka je notranje pogojeno, sproščeno in kreativno, medtem ko ličenje kot maskiranje služi prilagajanju drugim in lahko vodi v psihično napetost. Razumevanje te razlike omogoča avtističnim ženskam, da ločimo, kaj počnemo zaradi sebe, in kaj zaradi pritiskov okolice, ter nam pomaga pri iskanju poti do avtentičnega izražanja.
Ana Vida
Avtist-AvanTURIST
Avantura in avtizem? Zdi se nepovezljivo, a naj nam nasprotno dokažejo kar sami avtisti, ki pravijo, da je svet lep, zato ga je potrebno raziskati. Tudi v avtistih utripa nemirna popotniška žilica, le da morda za spoznanje drugače – spoznajmo jo v rubriki avtist-avanTURIST:
Potovanje po Italiji z avtizmom: naš družinski poletni potopis
Julij in avgust 2025 sta bila za nas, Maja, Gašperja in Marušo, nekaj posebnega. Usedli smo se v avto v Trbovljah in se odpravili proti Italiji. Potovanje z osebo z avtizmom je vedno malo bolj zahtevno, saj je treba misliti na rutino, postanke, hrano in mirne kotičke, a Italija je ena tistih držav, kjer se človek hitro sprosti. Mediteranski način življenja, počasni ritmi in prijazni ljudje so naredili naše potovanje nepozabno.
Dolge vožnje, kratki odmori
Najprej naj povemo, da dolge vožnje niso enostavne. Sploh za osebo z avtizmom, ki težje prenaša spremembe in monotono sedenje. Naš trik je bil, da smo si vožnjo razdelili na krajše odseke. Postajali smo na bencinskih črpalkah, kjer smo si privoščili italijanske dobrote, ki jih je preveč, da bi jih zdajle naštevali:). Maj si je med vožnjo pripravil svojo glasbo in zemljevid, saj obožuje geografijo. To mu pomaga, da ni samo pasivni sopotnik, ampak aktiven del poti.
Vsem, ki razmišljate o potovanju z osebo z avtizmom, svetujemo: vzemite s seboj najljubše slušalke, prigrizke, majhne igrače ali računalnik. Dajanje občutka nadzora je zelo pomembno. Maj je vedno rad vedel, koliko kilometrov še imamo, kam gremo naprej in kdaj bo čas za postanek.
Umbrija – srce Italije
Prvi del našega potovanja smo preživeli v Umbriji. Čeprav je Umbrija manj znana od Toskane, je čudovita. Tri dni smo raziskovali Assisi, Perugio, Orvieto in Cascate delle Marmore – najvišje umetne slapove na svetu.
Assisi nas je navdušil s svojo tišino in prijaznimi ljudmi. Čeprav je turistov kar veliko, je mesto dovolj prostorno, da se da najti mirne kotičke. Za Maja je bil to pomemben trenutek, lahko se je sprehodil po ozkih ulicah in se umiril brez prevelike gneče.
Perugia je živahnejša - je univerzitetno mesto, v katerem nas je najbolj pritegnila hrana, testenine in sladoled, ki so bili odlični. Orvieto pa je očaral z mogočno katedralo in pogledom na dolino.
Največje presenečenje so bili Marmore slapovi. Zvok vode je mogočen, a obenem sproščujoč. Za osebo z avtizmom je lahko tak zvok preveč intenziven, zato smo si vzeli čas in poiskali kotiček, kjer se je Maj počutil varno.
Ob obali Jadrana do Puglie
Po treh dneh smo se odpravili proti jugu. Dolga vožnja ob obali Jadrana je bila naporna, a pogled na morje vse odtehta. Ko se je cesta začela spuščati proti Apuliji (Puglia), smo vedeli, da nas čaka nekaj posebnega.
Naš cilj je bil Alberobello, mesto trulijev. Nastanjeni smo bili v majhnem agriturizmu, kjer je vse dišalo po domači hrani in oljčnem olju. Agriturizmi so odlična izbira, če potujete z osebo z avtizmom, saj so mirni, manj je gneče, vse je bolj domače in predvidljivo.
Truliji, to so čudovite majhne bele hiške s kamnitimi strehami, so kot iz pravljice. Sprehod po Alberobellu je bil zanimiv, a tudi naporen, saj je bila tam čez dan gneča in za povrhu še velika vročina. Ljudje so Maja povsod ogovarjali, se mu nasmihali in ga sprejemali takšnega, kot je. To je ena največjih prednosti Italije, prijaznost in odprtost. Nihče se ne boji drugačnosti.
Mesta, ki so nas očarala
Iz Alberobella smo se vsak dan odpravili na izlet.
· Locorotondo – čudovito belo mesto z okrašenimi balkoni in tihimi ulicami.
· Monopoli – staro pristanišče, kjer lahko sediš ob vodi in opazuješ ribiče.
· Polignano al Mare – znan po klifih in turkiznem morju. Tukaj je gneča večja, a z malo potrpljenja najdeš svoj kotiček.
· Matera – starodavno mesto, ki je res nekaj posebnega. Sprehod po Materi je kot časovni stroj.
· Ostuni – še eno dih jemajoče belo mesto, a vsako belo mesto v Italiji ima svojo dušo.
· Lecce – baročna prestolnica, kjer so palače in cerkve kot umetnine.
Vsak kraj je bil drugačen, a povsod smo našli prijazne ljudi in počasni mediteranski ritem, ki pomirja.
Amalfi in Pompeji
Na poti nazaj smo si ogledali Amalfi, Positano in Pompeje. Amalfi in Positano sta polna turistov, a razgledi so tako čudoviti, da pozabiš na gnečo. Strme obale, barvite hiše, morje, vse skupaj je kot star italijanski film. Positano je sicer bolj naporen za osebo z avtizmom, ker je hrupno in polno ljudi, če pa ga obiščeš zgodaj zjutraj, je veliko lažje.
Pompeji so bili posebna izkušnja. Hoditi med starimi ruševinami je bilo kot šola zgodovine na prostem. Maj je bil navdušen, ker ima rad zemljevide in zgodovino. Tukaj je lahko povezoval znanje z realnostjo.
Toscana – naš drugi dom
Preden smo se vrnili domov, smo prespali še v Toskani. Toskana je za nas nekaj posebnega, tja se vračamo že leta. Tokrat smo spali na podeželju, med vinogradi in oljkami. To je bila popolna zaključna točka, mir, tišina, domača hrana in počasni večeri.
Zakaj Italija?
Če potuješ z avtizmom, je Italija odlična izbira. Zakaj?
· Prijaznost ljudi – ljudje, še posebej starejši, pogosto nagovorijo otroke in osebe s posebnimi potrebami, jih pohvalijo, se nasmehnejo. Nihče se ne boji drugačnosti. Kljub temu, da nismo razumeli italijansko in oni ne slovensko ali angleško, smo se brez težav vse zmenili.
· Hrana – preprosta, okusna, vedno dostopna. Testenine, pice, focaccia, morske jedi, rižote, olivno olje, tartufi, odlični siri, peciva, sveže sadje in zelenjave in še in še. Ni treba komplicirati. Samo uživati v izbiri in okusu. Tudi cene so bile zelo ugodne.
· Počasen ritem – Italijani znajo uživati v življenju. To pomirja tudi nas.
· Raznolikost – od gora do morja, od majhnih vasi do velikih mest. Vsakdo najde nekaj zase.
Nasveti za potovanje z avtizmom po Italiji
1. Načrtujte postanke – dolge vožnje razdelite na krajše dele.
2. Upoštevajte rutino – hrana ob približno istem času, znane stvari (najljubši prigrizki, glasba, igrače).
3. Izberite mirne nastanitve – agriturizmi ali apartmaji so boljši kot veliki hrupni hoteli.
4. Dajte občutek nadzora – zemljevid, planer poti, razlaga naslednjih korakov.
5. Izberite kraje z možnostjo umika – parki, obala, manjše ulice.
Mediteranski način življenja in avtizem
Mediteranski življenjski stil je nekaj, kar nas vedno znova privlači. Počasni obroki, sedenje v senci, sprehodi po ozkih ulicah, druženje. Za osebo z avtizmom je ta način življenja blagodejen, ker ni hitenja. Maj je najbolj užival, ko smo sedeli ob morju in jedli sladoled brez urnikov in naglice.
Zaključek
Naše potovanje po Italiji v poletju 2025 je bilo naporno, a hkrati čudovito. Dolge vožnje, gneča v nekaterih mestih in vročina so bili izzivi, a prijaznost ljudi, hrana, narava in počasni ritem so vse odtehtali. Italija je ena najboljših destinacij za potovanje z avtizmom, ker tukaj življenje teče počasneje in ker se človek vedno počuti sprejetega.
Za nas tri – Maja, Gašperja in Marušo – bo to poletje ostalo zapisano med najlepšimi spomini. In zagotovo se bomo vrnili.
Maruša, Gašper in Maj
Mali ABeCeDnik avtizma
Za vse, ki o avtizmu ne vedo prav veliko, pripravljamo preprost priročni abecednik najbolj tipičnih pojmov, za katerimi seveda tičijo tudi najbolj tipični pojavi, povezani z avtizmom. Za manj poučene o avtizmu je to lahko priročno Prvo berilo, ki podaja najosnovnejšo informacijo.
MALI PROFESOR
To je pogosta oznaka za otroke na avtističnem spektru. »Zdi se, kot da je v njihovem govoru mogoče zaznati ›malega profesorja‹, in sicer zaradi njihove zelo stvarne govorice ter zelo izdelanega govornega vzorca, pogosto pedantnega. Prav tako pri drugih radi popravljajo vsakršne nepravilnosti, predvsem tiste, povezane z dejstvi. Ko začnejo v otroški dobi govoriti, ni redko, da spregovorijo kar s celimi stavki. Njihove verbalne sposobnosti so lahko bolj razvite od njihovega kognitivnega razumevanja, zaradi česar nastaja vtis, da so zmožni funkcioniranja na višji ravni, kot dejansko so. Prav tako imajo težave z razumevanjem ali sprejemanjem stališč drugih ljudi.« Seveda pa ne pomeni, da je vsak otrok, ki spominja na »malega profesorja«, avtist. (vir: Stephen Bradshaw: AS – that explains everythng)
HUMOR
Prijelo se je prepričanje, da avtisti nimajo smisla za humor. Brez dvoma za marsikatero osebo na spektru velja, da npr. z obraza sogovornika in iz intonacije povedanega težje razbere, ali gre za šalo, tem težje, ali gre za ironijo. So pa avtisti, ki imajo šale prav radi – nam je zadnjič za skupnim empatorijskim omizjem svojo najljubšo povedal Orlando in nas dodobra nasmejal, ko je vprašal: Kdo je predhodnik netopirja? ... Brutopir! In še ena Orlandova: Kakšna je razlika med stolom in klopom? ... Nobena. Na oboje lahko sedeš. Se vam avtistova šala ne zdi smešna? Nič hudega, tudi njega marsikatera nevrotipična ne nasmeji ... Pomaga pa, če mu povemo, da se šalimo.
MONOTROPIZEM
To je teorija o avtizmu, katere pionirja sta raziskovalca Dinah Murray in Wenn Lawson, tudi sama avtista, prvi zametki povezovanja avtizma z monotropno delujočimi možgani pa segajo v leto 1990. Teorija temelji na značilnosti monotropnih umov, da svojo pozornost v danem trenutku osredotočajo na majhno število interesov, neredko tudi na eno samo stvar, in šele ko je ta opravljena, se lahko posvetijo nečemu drugemu. Nič čudnega, da so teoriji naklonjeni tako avtistični raziskovalci, kot širša avtistična skupnost, saj je prav fokus delovanja na eno stvar ena najprepoznavnejših lastnosti avtizma. Poleg tega je monotropizem afirmativna teorija, ki ni usmerjena v raziskovanje avtizma kot motnje oz. nezmožnosti, ampak ga obravnava predvsem kot različno obliko pozornosti ter procesiranja informacij, ki ima tako svoje pozitivne strani kot šibkosti. Med pozitivne lastnosti zagotovo sodi sposobnost močnega fokusiranja, ki je pri mnogih avtistih tudi osnova za njihovo tako značilno poglobljeno ukvarjanje z določeno temo oz. interesom. Monotropizem izpostavlja globino, fokus, kreativnost ter intenzivnost, značilne za delovanje možganov avtistov, ter hkrati pojasnjuje tudi njihove težave, vendar na način, ki izključuje stigmatizacijo, krivdo, nesposobnost ipd.
ZAPOSLITEV
Dave Plummer je programer, inženir softwareja pri Microsoftu, avtor dveh knjig o avtizmu, youtuber. Avtist. Človek, čigar nasvetu, kako lahko oseba na spektru ustvari uspešno kariero, je vredno prisluhniti. In kaj svetuje? »Prodajaj to, kar znaš, ne samega sebe. Če boš šel na razgovor za zaposlitev in boš tam skušal narediti vtis s svojo osebnostjo, ti to sicer lahko uspe – ali pa tudi ne. Če pa gradiš na svojih delovnih dosežkih in referencah, boš s tem prišel veliko dlje.«
Ste že prebrali prvi dve številki e-Glasa?
Če ju še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnjih številk našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.
Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.
Hvala, ker ste del naše zgodbe.