KLEPeTaLnIcA

Ste v dvomih, kako pristopiti k drugačni osebi, kako se odzvati v situacijah, ki jih niste vajeni, kaj storiti, če nastane napet položaj, ker se v bližini avtista ne znajdete? Ali pa ste morda sami zaznamovani z drugačnostjo in bi radi nasvet? Rubrika KLEPeTaLnIcA ponuja v razmislek mnenja tako avtistov kot t.i. nevrotipikov, med njimi staršev, sorodnikov ter druge vrste sopotnikov avtistov, ki morda niso strokovnjaki, zato pa imajo izkušnjo 24/7 – ta se odraža v drugačnih oblikah razmišljanja, reagiranja, sočutenja, ki vam lahko pomagajo izoblikovati vaše lastno stališče. Kar pogumno z besedo na dan – za nas ni »čudnih« vprašanj! Pošljite jih na el.naslov: info@empatorij.si

Prvo vprašanje:

“Kdaj mislite, da je treba avtista spraviti do tega, da bo bolj samostojen (kuhanje, oblačila, shopping itd.)?”

Aspi, 25 let

Moj najbolj preprost, vendar žal tudi precej nedefiniran odgovor je: takoj, ko lahko. Z dodatkom: v takšnem zaporedju, kot avtistu to najbolj koristi ali ga najbolj veseli.

Vsi zgoraj našteti primeri predstavljajo sposobnosti, ki so potrebne ne samo za preživetje, ampak za to, da si ustvarimo vzpodbudno okolje. To, da sam kuhaš, ti omogoči, da lahko ješ hrano, ki ti ne povzroča težav, in to, da si sam kupuješ oblačila, pomeni, da lahko izbereš takšna, ki te ne bodo spravljala ob pamet s svojo teksturo.

Ne bi trdila, da imamo manj motivacije kot vrstniki, je pa zaradi kar nekaj razlogov težje, zato se to nabiranje novih znanj ne »zgodi samo od sebe« kot pri nevrotipičnih.

Da te ovire premagamo, pač potrebujemo nekaj pomoči in najboljša pomoč je to, da lahko zares vidimo, kako stvar najlažje izvesti, ter kako nam to koristi. Motivacije nič ne ubije bolj kot občutek, da smo se strašno trudili in nič dosegli. Za nekoga, ki si na primer želi postati pismonoša, je vožnja avtomobila ali pa motorja bistveno višje na seznamu, saj mu omogoči, da se zaposli v želenem poklicu. Za nekoga drugega, ki uporablja javni prevoz, pa je morda bolj pomembno, da se nauči preko spleta naročiti slušalke, ki bodo blokirale preglasne zvoke avtobusa.

Tina D., 25 let

Veliko avtistov poznam in niti dva si nista enaka. Zato bi pri navajanju na samostojnost svetovala individualni pristop. Samo toliko, kolikor kdo zmore. Ali kot se je včasih lepo reklo, da naj se od vsakogar zahteva po njegovih sposobnostih, in naj se vsakomur nudi po njegovih potrebah. In zato se naš Empatorij tudi bori.

L, 56 let

Glede na to, koliko se danes govori o zgodnji obravnavi in poudarja njen pomen (ker se v resnici v toliko primerih obrestuje), mislim, da je na samostojnosti na splošno treba začeti delati čimprej. Kadarkoli, tako zgodaj, kot je možno.

Seveda se ne začne z oblačenjem, da ne prehitevaš samega sebe – prva samostojnost je za nekoga lahko to, da sam zjutraj vstaneš, da sam uravnavaš lastna čustva itd. in je to velik dosežek. Našteti primeri pač pridejo na vrsto, ko je prejšnji korak opravljen. Kuhanje na primer za pripravo kakšne pijače. Nikoli ni prepozno za učenje. Če si odrasla oseba in se o tem sprašuješ, si verjetno tega tudi želiš, vsaj malo. In kjer je želja, bo tudi volja, moč in uspeh. Ne pozabi, uspeh nima enega obraza. Tudi način izvedbe ne. Izvirnost pri iskanju načina dosežene samostojnosti na izbranem področju ti bo dobro služila! Izberi eno obvladljivo stvar in začni danes.

Aliasa, 26 let

Osnovno pravilo osamosvajanja je, da je to, kar se od aspijev pričakuje, zanje smiselno, logično. Zato menim, da je lahko pričakovanje, utemeljeno na splošno sprejeti vzgojni praksi, da naj otroci prevzemajo nase del v tvojem vprašanju naštetih opravil, vsaj nekaterim aspijem nek »čuden« dogovor, po katerem se v družini dva ali trije ukvarjajo z enakimi zadolžitvami in si jih delijo po hudo naključnem ključu. Npr: Če kuha mama, zakaj naj potem kuham še jaz? In kdaj pravzaprav? Sledeč čisti logiki je samostojnost zagotovo najbolj logična – v samostojnem življenju. Premisli torej, kje domuje tvoja samostojnost. Najbrž v tvojem najbolj osebnem prostoru – v tvoji sobi. Za začetek torej prevzemi nadzor nad vsem, kar zadeva kakršenkoli vidik dogajanja v tvoji sobi in kar ne dvomim, da si za to motiviran, saj ti avtonomnost v tvoji sobi prinaša marsikatero kvaliteto, morda celo občutek svobode. Ne dovoljuj vstopa v svoj prostor, opremi ga povsem po svojem okusu, spremeni ga v svojo oazo miru in uredi čisto po svoji meri, hkrati pa seveda to pomeni, da v ta namen tudi sam počisti sobo, urejaj obleke v omari, odnašaj smeti – in to ne v skupni koš v kuhinji, pač pa kar lepo v kontejner na dvorišču, sam si preoblači posteljnino, sam kupuj svoje obleke – ja, tudi pižamo, ne le modnih hlač, sam prepleskaj sobo, uredi popravilo pokvarjene rolete – s klicem mojstra vred ... ipd. Vse našteto naenkrat niso pričakovanja odraslih, marveč cena za dragoceno svobodo in avtonomnost, ki jo imaš v lastnem kotičku.

Zelo mi je v glavi obtičal tvoj stavek: »kdaj je treba avtista spraviti do tega, da bo samostojen«. Zagotovo slišiš tudi sam, da ta stavek, iztrgan iz tvojega poteka misli, kar premočno namiguje na nek zunanji dejavnik in ne kaže na lastni motiv. Pri doseganju samostojnosti se lahko vsakdo ujame v past in pričakuje, da nam bo nekdo samostojnost dal, jo dovolil, nam jo omogočil, nam jo pomagal doseči. To je prav tak oksimoron, kakor je oksimoron suha voda. Samostojen postaneš samo iz lastne volje, z lastno odločitvijo iz lastnega trdnega motiva! Verjemi, ko boš okusil slast takšne samostojnosti, kakršno si boš izboril v majhnem prostoru svoje sobe, pa si je boš želel več in več. Ne bo te »treba spravljati do nje«.    

Ivana, 63 let    

Takoj, ko je mogoče in ne povzroča preveč stresa, predvsem pa postopoma (po korakih) in ne vse naenkrat. Učenje življenjskih veščin se mi zdi bolj potrebno, kot formalno šolanje.

MM, 57 let

Vprašanje je zelo konkretno, ampak odgovorov pa je lahko več, ker je vsak posameznik lahko drugačen odtenek na spektru ali pa tudi drugačna barva. Rekla bi, da je učenje in pridobivanje samostojnosti proces, ki je pri avtistih verjetno malo daljši. Odvisno je tudi od tega, kakšne in koliko težav ima avtist, koliko ima tudi še drugih obveznosti. Mislim, da se stvar, kot je pranje perila, lahko naučiš dokaj hitro, ker je to nek postopek, ki ga ponavljaš, poleg tega pa so pralni stroji danes že tako napredni, da lahko samo izbereš program in prižgeš stroj. Bolj zahtevno je kuhanje, ki zahteva malo več časa in poskusov, da si pridobiš nekaj osnovnih rutin oziroma spretnosti, ki jih potem uporabljaš pri kuhanju. Seveda pa je pri tem pomembna tudi oseba, ki te uči. Moje mnenje je, da začneš postopoma in poskušaš različna opravila in potem seveda to pridobljeno znanje in veščine tudi ohranjaš oziroma to postane tvoja rutina. Glede časa pa bi rekla, da je težko točno opredeliti, ampak mislim, da je to nekje pri 20-ih letihm ko se nekako šolanje bliža koncu in se začne bolj razmišljati o prihodnosti oziroma kakšno si želimo in kaj moramo za to narediti.

Nevenka 56 let

Drugo vprašanje:

»Kot nevrorazlična oseba potrebujem več časa, da opravim stvari in jih zaključim. Celo začnem jih kasneje. Ali pa se zame ne zgodijo. Naj je to šola, delo, podobni življenjski dosežki ali vsakdanje opravilo. Vedno sem v zamiku in morda vedno bom. Težko prenašam dejstvo, da so kolegi in kolegice pred mano in se določenim pogovorom v družbi izogibam. Moje vprašanje ni povezano s trudom, produktivnostjo, izvršilno disfunkcijo, po domače povedano "Kako nekaj storiti." Povezano je s samosprejemanjem. Ne glede na to, koliko se prepričujem v to, da je vse v redu, če mi nekaj ni uspelo ali šele prihajam do cilja, me vedno nekaj žre. Raznorazne zahrbtne misli o nesposobnosti in stran vrženem času me zahrbtno preganjajo in žrejo, skozi leta pa se občutek nabira.

Ima kdo podobno izkušnjo? Kako se soočate s tem, ali poznate kak trik?«

H, 26

Med branjem vprašanja sem pomislila na meni zelo ljubo avtorico in predavateljico Alenko Rebula, ki problem opiše takole:

»Sprejeti sebe večini ne zveni navdušujoče. Sprejemanje povezujemo z vdajo in neuspehom, z izobešeno belo zastavo nad domom svojih sanj. Kaj vse sem kdaj želel biti! Tako navidezno sprejemanje je res žalostno.« In zapiše tudi: »Mir najdem, ko se sprejmem.« Vsi se moramo sprejeti takšni, kot smo. Šele to nam da moči, da postajamo boljši. Imeti rad sebe je težko, saj poznamo svoje napake in pomanjkljivosti.

Predlagam, da na spletu najdeš pogovor z Alenko Rebula ali  prebereš kakšno njeno knjigo. »Bodi to, kar si; vsi drugi so že zasedeni,« je zapisal Oscar Wild.

Prepričana sem, da je za srečno oz. zadovoljno življenje potrebno iskati svoj smisel/poslanstvo in ga uresničevati. Morda ni tvoja naloga, da si prvi v razredu/letniku, da izpolniš predvidevanja drugih, da pretečeš maraton, ustanoviš podjetje, napišeš knjigo. Morda boš svojo sled pustil kot človek, ki je znal prisluhniti drugim, ki je povedal resnico, ko so drugi molčali, ki je opozoril na malenkost, ki je nekomu spremenila življenje.

MM, 57 let

Jaz se lahko poistovetim z napisanim. Sprejemati (in še korak naprej: vzljubiti) samega sebe je nekaj, s čimer se borim že nekaj let in biti v „zamiku“ življenjskih dosežkov - sploh v primerjavi z vrstniki - je eden mojih največjih strahov. Žal mi je, če bom v tem odgovoru izpadel malodušen, ampak vsak si zasluži iskrenost. Težko podam kak trik, saj noben pri meni ne deluje dolgo, v preteklosti pa sem poskusil sledeče:

-        Potožiš nekomu, ki te sprejema takšnega/takšno kot si, ali pa ga ta „zamik“ ne moti

-        Pomisliš na vrstnika, ki je v nečem, kar te muči, še slabši kot ti in si rečeš: „Ja, če pa on lahko shaja, potem pa mam tudi jas šanso“

-        Se zamotiš z aktivnostjo, kjer se lahko odklopiš (sprehod, hišna opravila, ipd.) 

Ugibam, da bi pri samo-sprejemanju pomagalo, da razvijaš in neguješ svojo strast do tistega, kar želiš početi v življenju, ker če imaš nekaj, kar te veseli, potem lahko ostale težave s tem vsaj utišaš. Moja mama, npr., je tudi bila „late bloomer“ in njej je pomagalo, da res uživa v službi. Upam, da sem s tem vsaj delil neko perspektivo, če že nimam boljšega odgovora.

Filip, 26 let

Sprejemanje svoje drugačnosti in samosprejemanje je proces, s katerim se ukvarjaš skozi vse življenje, ker se vse življenje tudi spreminjaš. Mislim, da je ta proces najbolj intenziven v mladosti, ker tudi še spoznavaš svet okoli sebe, samega sebe in se poskušaš nekako umestiti v ta svet. Samosprejemanje je res pomembno. Dobro je biti iskren do sebe in  samokritičen, vendar je tudi pomembno poznati in si priznati lastne omejitve. Drugačnost ti postavlja določene meje, ki pa jih je treba včasih najti in to ni stran vržen čas, ampak so izkušnje, ki ti bodo z leti pomagale da bo samosprejemanje lažje in bo tega zopernega občutka nesposobnosti vedno manj.

Nevenka 56 let

Ena najbolj pomembnih stvari v življenju je – ritem. In to ne velja samo za aspije. Vsakdo ima svojega. Običajno se nam vsem vsiljuje nek »splošni« ritem, ki je »dogovorjen«: zjutraj v službo, popoldne šport, prost vikend za izlete, sobota za pospravljanje, poleti teden dni počitnic, za božič obvezen obisk sorodnikov ... Draga H, največji delež ljudi privzame tak vsiljen ritem in niti ne sluti, zakaj se sčasoma v njih nakopiči toliko napetosti. Ko opazujemo s sabo pomirjene in zadovoljne ljudi, pa je morda prva stvar, ki so jo bili sposobni narediti, prav ta, da so prisluhnili svojemu lastnemu ritmu. Kje pa piše, da mora kdorkoli šoferski izpit narediti pri 18-ih. Se poročiti do 30. leta. Potovati po svetu, ko si mlad. Vlagati marmelado, ko si star. Vsem bi koristilo, če bi se nekoliko bolje uskladili sami s seboj – in se za to ne kaznovali z besedami, kot so: zamujam, prehitevam, narobe delam, še zmeraj ne znam ipd. Predlagam ti, da si izdelaj mičkeno tabelico s štirimi kvadratki. Vsak ima svoj naslov: Nujno in pomembno, Nujno in nepomembno, Nenujno in pomembno, Nenujno in nepomembno. Gora stvari, s katerimi zamujaš, se jih moraš naučiti, se ti zdi, da ti dihajo za ovratnik, jih ne obvladuješ sproti itn., se bo izkazala za bistveno manjšo, kot misliš, da je. Sama sem najprej naredila ogroooomno tabelo, potem pa ob sprotnem premisleku kar naenkrat ni bilo prav veliko zaresnih vsebin za vpisovanje v štiri kvadrate. Poskusi – odleglo ti bo, ko boš videla, koliko stvari je »nenujnih« in mnoge so tudi »nepomembne«. Kdo odloča, kaj je nujno in pomembno? Ti sama. 

Ivana, 63 let      

Ne vem, kako hude so tvoje težave, vendar vsaj nekatere od teh občutkov predobro poznam, še posebej od časa korone, ko se je moje življenje precej "zataknilo". Pogosto se znajdem v skupini vrstnikov in se sprašujem, kdaj so postali toliko bolj odrasli od mene. V takšnih trenutki se tolažim s tem, da me še vedno želijo v tej skupini, torej tudi jaz nekaj doprinesem, tudi če tega sama ne vidim. Prav tako se opominjam, da samo zato, ker sem zaostala za nekaterimi, to še ne pomeni, da sem zaostala za vsemi, mnogi niso nikoli prišli do tukaj. Če padeš npr. prvi letnik srednje šole, poznaš samo tiste, ki jim ga je uspelo narediti, nikoli pa ne izveš za tiste, ki se niso uspeli vpisati. Pa tudi: kaj pa tisti, ki se niso uspeli vpisati? Ne mislim, da so zaradi tega slabši ljudje, zakaj torej bi se obtoževala, če sem jim podobna?

V lanskem letu sem na nek način želela pohiteti, si nabrati več prijateljev, širšo socialno mrežo. Ni se končalo dobro. Socialno sem se izčrpala in sedaj sicer imam nekaj več prijateljev, vendar tudi, dokler še okrevam, manj energije, da bi se z njimi družila. Najverjetneje, bi bilo bolje za vse, tudi za moje prijatelje, ki me sedaj kdaj pogrešajo, če ne bi poskušala iti čez svojo mejo. Čisto iskreno sem naredila napako, imela sem na voljo neko količino energije, jo po svoji neumnosti zapravila na neidealen način. Morda je bilo iz perspektive drugih videti, kot da končno delam stvari prav, ampak nisem. Na to, koliko energije mi je bilo dano, nimam vpliva in ne more biti moja krivda - kaj s to energijo naredim, pa je moja odgovornost. In mučenje same sebe, tudi če za to, ker sem v lanskem letu naredila nekaj napak, je slab izkoristek mojih omejenih zalog. Ne morem reči, da je to magičen trik, se pa moj občutek, da sem celotno lansko leto zapravila, s časom (in terapijo) opazno zmanjšuje in ko od vsega dela počivam, lahko opazim uspehe, ki jih prej, ko sem obupano lovila nekaj specifičnega, nisem mogla.

Spodaj še štirje citati, ki mi pri tem pomagajo:

Osemdeset odstotkov je popolnost. - zenovski pregovor

If a thing is worth doing, it is worth doing badly. - G.K. Chesterton

Če je stvar vredno narediti, jo je vredno narediti slabo/nepopolno.

There is no duty we so much underrate as the duty of being happy. By being happy we sow anonymous benefits upon the world. - Robert Louis Stevenson

Ni dolžnosti, tako podcenjene, kot dolžnost, da smo srečni. S tem, da je srečen, seje posameznik dobrobit za ves svet.

I think that if God forgives us we must forgive ourselves. Otherwise, it is almost like setting up ourselves as a higher tribunal than Him. -  C.S. Lewis

Mislim, da če nam Bog odpusti, si moramo odpustiti tudi sami. Drugače je skoraj, kot da se postavljamo za višjega razsodnika od Njega.

Tina, 25 let

Sem nevrotipična, in kar opisuješ, mi zveni zelo zelo znano. Ne le meni, ampak tudi drugim nevrotipikom, v naši civilizaciji praktično vsem. Vedno je treba postoriti toliko vsega. Vedno smo v zamudi. Vedno se počutimo neizpolnjene. Vedno nas skrbi, da bodo drugi nenadoma odkrili našo nesposobnost. Pri tem pa je življenje tako prenatrpano, da nas sploh ne more veseliti. Ampak ti povem, z nami, pa naj smo nevrotipiki ali nevrodivergentni, je narobe le to, da pristajamo na nore pospeške, ki jih družba zahteva od nas. Vse bolj pa se mi zdi, da jih od nas ne zahteva družba, ampak smo sami tisti, ki jih zahtevamo od sebe. Zahteva po popolnosti je vsepovsod v zraku, vendar je nerealna, neumna in škodljiva in se jo moramo naučiti ignorirati.

Kadar se obsojaš zaradi pomanjkljivosti, kot je počasnost, najprej pomisli, koliko te v resnici ogroža. Je njena posledica le stanovanje, ki ga ne utegneš pospraviti ali pa zaradi tega ne moreš plačevati najemnine in si v nevarnosti, da te vržejo ven? Ukvarjaj se le z velikimi problemi, majhne napake si odpusti, tako kot jih gotovo tudi sama odpuščaš drugim. Tako boš imela več energije za reševanje resnih težav, na primer s spremembo dnevne rutine.

V resnici ni treba narediti, doseči, kupiti, videti in pojesti čisto vsega, kajne? Moj nasvet: razmisli, kaj v resnici potrebuješ. Zase sem odkrila, da ne potrebujem avta, moža, pomivalnega stroja, robotskega sesalnika, bazena, facebooka in drugih družabnih omrežij, všečkov, parfumov, pedikure, zabav in eksotičnih potovanj. Brez vsega tega mi je povsem dobro in udobno, preostaja mi čas, denar in energija za tisto, kar me res zanima: branje, pisanje, vrtnarjenje, urejanje fotografij. Spisek je lahko še krajši, toliko bolje, moj je že skoraj prenaporen. Seveda se marsikomu zdim čudna, in me imajo mnogi za luzerko, ampak luzerji se seveda nimajo tako dobro kot jaz. Še posebej glede avta in šoferskega izpita moram poslušati izjemno veliko neumnih pripomb, kaj šele glede tega, da že deset let živim sama in se mi sploh ne zdi bistveno, da je treba po ločitvi sploh še iskati novo zvezo. Žaljivke in pripombe mi niso mar, z njimi ljudje le kažejo, da bi bilo prijateljstvo z njimi tako ali tako lažno in da ne izgubljam ničesar.

Draga H., gotovo imaš tudi ti nekaj takega, kar te res zanima. Osredotoči se na to, kar ti je všeč in ne na tisto, kar misliš, da bi morala. Dovoli si to. Sredi sveta, ki je povečini po nepotrebnem tako tekmovalen, zahteven in naporen, si ustvari kotiček po svoji meri in okusu, pa boš lažje prenašala tudi tisto, kar te teži. Velika večina skrbi in težav je popolnoma odveč. Tako kot je odveč tudi velika večina vabljivih stvari. Če je življenje prenatrpano, izberi le dve pomembni stvari: eno, ki te navdušuje in drugo, ki jo je treba razrešiti.

L, 56 let

Draga H, tako oziroma popolnoma enako sem se leta počutila tudi sama. Spremembo v mišljenju pa je povzročilo zavedanje, da smo nevrodivergentne osebe same po sebi pravi strojčki. Naši možgani konstantno meljejo in zaznavajo tudi vse ostale dražljaje, ki jih nevrotipični ne. Za nas je že samo obstoj lahko naporen, zato je vsak preživet dan prava mala zmaga. Nihče ni ti in to je tvoja posebnost. Za nas so zmage ponavadi popolnoma drugačne, pomembno je, da temeljijo na samozadovoljstvu. Imaš težave z vstajanjem zgodaj in se trudiš vstat ter naposled le vstaneš ob jutranji uri? Bravo! Pa si zmagala . Si slišala, da je sosedov Marko diplomiral, ti pa še nisi začela? Ne primerjaj se, sam nima dnevnih ovir, ki jih prinaša avtizem, bodi strpna do sebe in vedno vsako stvar delaj v svojem tempu.

A.V., 22 let

Ste že prebrali prvi dve številki e-Glasa?

Če ju še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnjih številk našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.

Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.

Hvala, ker ste del naše zgodbe.

Previous
Previous

REFLEKSIJE - iskreni in poglobljeni razmisleki o avtizmu in življenju

Next
Next

ZNANOST V ODMERKIH - strokovni prispevki na temo avtizma