ZNANOST V ODMERKIH

Gašper Grašič:

Memento spectri: Smrt skozi oči avtistov

Uvod

Smrt je dejstvo narave, žalovanje pa naravni odziv nanjo in temeljna življenjska izkušnja; psihološko intrigantno je vprašanje, kako se proces žalovanja ter njegovo doživljanje in izražanje razlikujeta glede na posameznikove nevrološke in vedenjske posebnosti. Tukaj vstopamo v polje motenj avtističnega spektra in ostalih nevrodivergentnih motenj. V pričujočem poljudnem članku tematiziram in reflektiram izkušnjo žalovanja in soočanja z umrljivostjo skozi objektiv avtističnih oseb ter jo primerjam z izkušnjo žalovanja nevrotipikov. Pregledam nekatere novejše raziskave s tega področja in tematiko praktikaliziram – jo osvetlim v luči tega, kaj lahko praktično naredimo za podporo žalujočim avtistom.

Izkušnja žalovanja ter avtizem

Avtistični posamezniki pogosto ne izražajo močnih, zelo psihološko kompleksnih izkušenj, notranjih doživetij in misli. Podobno velja pri izkušnji (fenomenologiji) žalovanja (v anglosaški literaturi tej izkušnji rečejo bereavement, ki je sorodna terminu grief), kjer so avtisti zmožni oblikovanja močnih in globokih čustveno naklonjenih vezi ter njenega procesiranja, sprejemanja itn. Temeljna razlika pa ni opazna le v samem procesu in doživljanju smrti, temveč tudi v izraznosti. Pri tem avtisti često odstopajo od splošnih kulturnih norm in prepričanj. Arcari Mair idr. (2024) ugotavljajo, da je žalovanje pri avtistih velikokrat prezrto ali napačno interpretirano. Tako se lahko pojavljajo potlačena žalost, pomanjkanje vključenosti v žalovalne obrede in tabuiziranost samega izraza pri avtistih (t. i. dvojna tabuizacija), še navajajo Arcari Mair idr. (2024). Wheeler (2016) dodaja, da ima žalovanje tako kognitivne (npr. zmeda, nezmožnost izražanja, pretirano govorjenje, občutek porušenega življenja), čustvene (npr. jeza, tesnobnost, agresija, neodzivnost), vedenjske (npr. agresivno vedenje, potreba po izoliranost, iritabilnost, regresija) in fizične (npr. motnje spanja, motnje hranjenja, senzona preobremenitev) učinke na žalujoče posameznike.

Bonin idr. (2024) pa so dodatno ugotovili, da se lahko žalovanje pri avtističnih osebah izrazi z zamikom (tedenskim ali mesečnim) in manifestira preko vedenjskih reakcij, ki so v okolici pogosto interpretirane kot regresivne. Zato avtorji poantirajo, da takšen odziv okolice ni primeren, temveč škodljiv, saj posameznike dodatno izolira prav v času, ko najbolj potrebujejo razumevanje.

Razumevanje smrti pri avtističnih otrocih

Ker že nevrotipični otroci popolnoma drugače kakor odrasli in mladostniki razumejo smrt in se z njo soočajo, mora biti poseben poudarek namenjen tudi perspektivi in počutju nevrodivergentnih otrok. Avtistični otroci smrt pogosteje razumejo konkretneje in manj simbolno oz. abstraktno kakor nevrotipični vrstniki, saj imajo manj razvito simbolno mišljenje – težje razumejo nepovratnost smrti in njeno (do)končnost, materialno in duhovno minljivost (Bonin idr., 2024). Kljub temu pa ob izgubi doživljajo bolečino, ki jo izražajo skozi vedenje in ne nujno skozi besede; avtorji izpostavljajo, da za žalovanje ni pomembna le stopnja razvitosti mišljenja. Avtorji za učinkovito podporo avtističnim otrokom pri žalovanju priporočajo npr. uporabo socialnih zgodb, strukturiranih razlag in vizualnih pomoči; ključno je, da se pri razlagi smrti uporabi preprost, jasen in konkreten jezik ter pripomočki za lažjo ponazoritev. Bistvenega pomena je tudi to, da otrok sodeluje v samih obredih in praksah žalovanja – seveda na način, ki mu omogoča varno in primerno, a pietetno izkušnjo.

Vloga okolja in pomen odziva

Vse prevečkrat okolje ne prepozna stiske avtističnih posameznikov, saj njihovo vedenje ne ustreza stereotipnim predstavam o žalovanju. Pomembno je, da se strokovnjaki, sorodniki in laična javnost zavedajo, da različen izraz žalosti še ne pomeni odsotnosti čustev (Arcari Mair idr., 2024). Vemo, da žalovanje in oblikovanje odnosa do smrti ni le osebna izkušnja – je tudi družbena, civilizacijska in sistemska. V primeru oseb z avtizmom mora okolica premagati lastne predstave o tem, kaj pomeni žalovati na »pravilen« način in kaj ne. Wheeler (2016) poudarja, da pogosto prav nerazumevanje tega, kako avtistične osebe žalost izražajo in kažejo, vodi v njihovo izključevanje iz ritualov, razlag in sistemov podpore. Vključenost v pogovore o smrti in kontinuirana podpora po izgubi so ključni podporni dejavniki, ki pripomorejo k lažjemu soočanju z žalovanjem – ne le avtistom, temveč sleherniku.

Vendar Wheeler (2016) opozarja, da avtisti potrebujejo prilagojene pristope na različnih ravneh procesa žalovanja – npr. pri komunikaciji o smrti ter pri oblikovanju ritualov in praks, ki jim omogočajo varno izražanje in razumevanje izgube. Poudarjene so vloge strokovnih delavcev, psihologov, družinskih članov, učiteljev, se pravi najožjih podpornih stebrov predvsem otrok, pa tudi odraslih, katerih funkcija bi morala biti predvsem senzibilizacija za raznolikost žalovanja. V praksi to pomeni več poslušanja, manj presojanja in pripravljenost prilagoditi komunikacijo ter pričakovanja posameznikovim zmožnostim in potrebam. Več praktičnih nasvetov ponuja Wheeler (2016).

Zaključek

Glavna nit tega članka je, da žalovanje oseb z avtističnega spektra ni nič manj pristno in kompleksno kot pri nevrotipičnih osebah. Ključna razlika je, kakor je bilo izpostavljeno, v načinu izražanja in dojemanja. Pri avtističnih osebah izkušnjo komplementirajo še otežena komunikacija ter kvalitativno drugačna doživljanja, simbolna izražanja, senzorne obdelave itn. Raznolikost na področju soočanja s temeljnimi eksistencialnimi izkušnjami, kakor je smrt, mora biti pogoj za razvijanje celovito človeške družbe – ki ne izolira in marginalizira, temveč povezuje in gradi. Zato se mi, osebno gledano, zdi najpomembnejša prav lastnost razumevanja – sposobnosti sočutenja, poglobitve v psihiko drugega in nudenja ustrezne pomoči – in refleksije osnovnih eksistencialnih zagat človeške vrste.

Reference

Arcari Mair, A. P., Nimbley, E., McConachie, D., Goodall, K., in Gillespie-Smith, K. (2024). Understanding the Neurodiversity of Grief: A Systematic Literature Review of Experiences of Grief and Loss in the Context of Neurodevelopmental Disorders. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s40489-024-00447-0

Bonin, M., Augustine, L., in Meng, Q. (2024). Beyond Silence: A Scoping Review of Provided Support for Grieving Children with Intellectual Disabilities or Autism Spectrum Disorder. OMEGA – Journal of Death and Dying. https://doi.org/10.1177/00302228231226343

Wheeler, M. (2016). Supporting Individuals on the Autism Spectrum Coping with Grief and Loss through Death or Divorce. The Reporter, 20(20). Pridobljeno s https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/supporting-individuals-on-the-autism-spectrum-coping-with-grief-and-loss.html