REFLEKSIJE
Vstopili ste v rubriko Refleksije, ki v zgradbi našega spletopisa predstavlja sobo z enim samim kosom notranje opreme ter neskončnimi podobami v njem. Govorimo o magični moči ogledala. Vanj se lahko pogledamo sami – in pogosto zagledamo takšno lastno podobo, kakršne nismo pričakovali. Lahko ga nastavimo drugim, da jim omogočimo pogled, ki jih bo presenetil, ali pa skozenj pod drugačnim zornim kotom pogledamo na svet okoli sebe.
(NI)SEM LE AVTIST
Odkar sem prvič slišal to besedo, jo dojemam na nespremenjen način; še vedno mi predstavlja neko bariero, ki ločuje mojo percepcijo in dojemanje informacij ter družbeno sprejetost s strani t.i. »normalnega« sveta; še vedno predstavlja nek odločujoči faktor, ki mi nikoli ne bo omogočil, da se uspešno asimiliram v nevrotipično okolje; še vedno je nekaj, kar predstavlja nevidno ikono nad mojo glavo, ki opozarja druge, da se je z mano treba ukvarjati, tako ali drugače. Ne pravim, da je to ustrezen način dojemanja realnega stališča avtizma kot takega, a vem le toliko, kolikor me je življenje do sedaj naučilo.
Zdaj sem - vsaj v teoriji - odrasel človek, ki lahko sprejema lastne odločitve. A pa jih kot avtisti res znamo sami sprejemati? Vedno namreč, kadar moram sprejeti neko (resno) odločitev, se moram posvetovati z nekom, nevrodivergentnim ali ne. Zadnje čase se nemalokrat zalotim, da kompromisno ali prostovoljno počnem stvari, ki naj bi bile pomembne za avtizem kot tak, za avtistične tovariše, znance in prijatelje, misleč, da je to dobro zame. Imam občutek, da imam kot avtist majhnega vražička na ramenu, ki me prepričuje, da sem dolžan nekaj narediti za svoj avtizem, misleč: »To je za obče dobro, narediti korak naprej za avtizem in morda doživeti čas, ko bo za nas poskrbljeno«. Ampak treba je biti realist: večina od nas ne bo doživela avtistične utopije, kjer so vsi avtisti obravnavani enako dostojanstveno kot preostali ljudje, kjer so nam zagotovljeni prostori, aktivnost in pomoč, ki je nujna za ohranjanje brezhibnega modus operandi-ja vsakega avtista. Vsaj dokler ne bomo dozoreli do starosti, kjer bi morali že nekako najti naše osebno vodilo in srečo.
Pol bralcev sem na tej točki že izgubil, pol pa se jih sprašuje »kaj je poanta tega nakladanja«. Cilj je, da ljudi prepričam, naj ne delajo iste napake kot jaz. Imeti Aspergerjev sindrom je hudo dvorezen meč: bolje se zavedam svoje okolice, lažje se maskiram, a hkrati je ne morem ignorirati, kar pomeni, da ne bom nikoli tako srečen kot nižje-funkcionalen avtist (to ni mišljeno kot žalitev, samo zavisten sem ljudem, ki se lahko manj sekirajo za stvari, ki niso ključne). Ker ne bom nikoli 100% vključen v »normalno družbo«, sem se vse do pred kakšnim tednom trudil, da vzpostavim avtistično-ekosistemsko ravnotežje znotraj svoje sprejetosti in osebnih aspiracij. Pa vendar ne morem celo življenje sanjati o boljšem življenju, nekaj moram tudi sam storiti. Če parafraziram Tolkiena na svoj avtističen način: »V svetu avtističnih sanj izgubiš čas v sebi.« Ne morem najti sreče samo v avtističnem idealiziranju; ne morem več pomagati drugim in delati nekaj »za avtizem«, če je to osebno meni v škodo. Zadnja stvar, ki jo človek potrebuje, je, da se zapre v odmevno komoro, ki naj bi mu odpravila vse težave. Nerazumni dolgovi za idealističen namen lahko ustvarijo hud občutek krivde, to pa je ječa, ki jo lahko le sami odklenemo.
Tudi vsem vam polagam na srce, naj avtizem ne bo vaš edini kos identitete, edina trofeja, s katero ponosno paradirate naokoli in svetu kličete po boljših časih. Ponavljam: nič ni narobe, če počnemo nekaj za večji cilj, ampak ne za ceno lastne sreče in srečnega življenja. Dobro je, da imamo poleg osebne želje po izboljšanju naše avtistične situacije tudi kak drug konjiček. Nikomur ni tako mar za vašo srečo kot vam osebno. Vsak je svoje sreče kovač in nič ni narobe, če vam kdo kdaj posodi ustrezno orodje, ampak na koncu je to vaš izdelek, zato je treba na njem delati in marljivo iskati svojo srečo.
Konjeljub
IME MI JE ANA
Ime mi je Ana. Za osnovnošolske prijatelje plašna miška, za prijatelje na sceni tista energična pevka, za literate mlada pesnica in za bližnje zelo čutna in kaotična. Vse to in pa avtistka. Avtizem nima izgleda, nima spola ali starosti, nima konca niti začetka, niti lepe roza pentlje. Večkrat mi kdo pravi, da ne izgledam avtistična, kot bi si lahko avtizem snela in ga pustila ležati na domačem kavču.
Vedno mi je preveč ljudi, zvokov in luči. Sveta ne morem utišat, lahko pa ga omejim.
Že kot deklica sem si z rokama pokrivala ušesi, kot najstnica pa začela z nošnjo trakov, čepkov, rut in naglavnih slušalk. Ni hrup tisti, ki me moti – kadar sem sama poslušam na slušalkah rock glasbo, tako glasno, da jo slišijo še vsi drugi. Ampak to je moj hrup, to je moj zvok, ki ga lahko nadziram.
Rada imam sonce, tako zelo rada imam sonce, da ob lepem vremenu plešem. Vse je lepše, ko je sončno, takrat je življenje smiselno. Včasih imam občutek, da me sonce nima rado tako kot jaz njega, moja invalidnost namreč izvira iz mojih oči.
Od enajstega leta se mi pojavljajo kronične migrene, sprva so trdili, da so gensko pogojene. Večkrat sem šla slikat glavo, a je bilo vse v redu, pozneje sem izvedela, da je za občutljivost mojih oči na svetlobo kriv ravno avtizem. V starem Egiptu so oči obrobljali s črnim črtalom, tako so oči zavarovali pred svetlobo. Tudi sama sem začela uporabljati črno črtalo, tako zelo pogosto, da je postalo del moje identitete.
Slišala sem že vse teorije, zakaj doma ždim v temi, zagotovo najbolj smešna, da sem lezbična vampirka. Na njihovo žalost kri pijem zgolj sebi, ko se vsak večer spravljam ob rob pameti. Tako rada sem in čutim, a kako naj razložim, da me čutenje fizično boli. Ne samo zvok in svetloba, tudi teksture.
Obožujem hrustljave jedi, kremaste sladice in kisle bombone, ampak niti slučajno ne prenesem jest juhe. Ne maram, da se žlica udarja ob zobe, medtem ko juha polzi naravnost do želodca.
Kar nekajkrat sem prebrala, da naj bi imeli avtisti zelo visok prag bolečine, s čimer se vsekakor zelo strinjam. Večji del mojega telesa je prekrit s tetovažami. Veliko ljudi me vpraša čemu imam na levi roki tetovažo kave, nihče pa me ni vprašal, zakaj jo sploh pijem.
Bila sem stara enajst, ko sem prvič opazovala, kako si mama zavre za kavo, pa sem rekla, mama, kave bi, ker sem tako slišala pravit Cankarja. Veste, naša mama je prisegala, da je tako dolgo živa, ker je vsak dan spije vsaj štiri skodelice.
Nam avtistom veliko pomeni rutina in meni je to postala najina vsakdanja kava. Dve žlici kave, žlica sladkorja in malo mleka, jaz sem temu rekla raj, mama temu »juha«. Ona je pila samo črno in vedela točno s čim belo primerjat. Tako je ona mene naučila kuhat kavo in jaz njo osnov kartanja. Pa jo je skuhala in sem razdelila karte in čeprav je bila s kartami izredno slaba in je vedno zgubila, sem rekla, da je zmagala, ker je potem od veselja zavrela še za eno.
Danes sem kavi skuhala jaz; obe črni, obe brez sladkorja, obe brez mleka, zato mama, kjerkoli si, daj zavri še za eno, in jaz ti bom pustila, da še zadnjič zmagaš.
Mama mi je nekoč rekla, da sem preveč čustvena. V isti sapi pa, da sem premalo prisotna. Zdaj vem, da sem bila samo … preveč zasebna v svojem čutenju. Čustva so mi sežgala kožo, še preden sem jih znala ubesedit. Z njo sem imela varen prostor – tak, kjer ni bilo treba razlagati, zakaj mi ne ustreza objem ali zakaj hočem isto skodelico vsak dan. Ni razumela vedno vsega, a ni sodila. To je bil najin tihi dogovor. Jaz skuham kavo, ona reče »malo je prešibka«, potem pa vseeno izpije do konca, kot bi vsakič znova sprejela tudi mene. Zdaj, ko je ni več, se včasih ujamem, da govorim v prazno. Kavo še vedno skuham za dve. Sedim v tišini in čakam, da nekdo dvigne skodelico, ki ostane nedotaknjena. In čeprav vem, da me ne sliši, jo vseeno vprašam, če ji je ta boljša od včerajšnje. Nekateri bi temu rekli norost. Jaz temu pravim ljubezen, ki ne zna končat. Velikokrat se počutim kot knjiga, ki jo ljudje odložijo po prvem poglavju. Ker je zgodba preveč. Preveč tiha, preveč čudna, preveč neurejena. Ampak mama jo je brala do konca. Celo tiste strani, ki sem jih hotela iztrgati. Zdaj jih lepim nazaj. Po svoje. Z lepilom, ki ga zmešam iz pesmi, spominov in tihega sprejemanja sebe – tudi takrat, ko me svet še ne. Ni lahko. Ampak je moje. In kadar me boli vse – svetloba, zvoki, pričakovanja – grem nazaj v rutino. Kava. Kar nekakšen obred tišine, ki mi pomaga preživet dan. Tako zelo človeška stvar, in hkrati skoraj sveta. Če si avtistka, svet od tebe stalno nekaj hoče: stik z očmi, stik z ljudmi, stik s stvarmi, ki ti niso domače. Ampak jaz si želim stik s seboj. In če me je mama česa naučila, je to, da je lahko dovolj tudi samo: »Kako si? Bi kavo?«
In veš kaj, mama? Danes sem čisto zares zmagala.
Ana Vida
Ste že prebrali prvo številko e-Glasa?
Če je še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnje številke našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.
Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.
Hvala, ker ste del naše zgodbe.