ASPIracije
Eden najpogostejših opisov oseb na avtističnem spektru je, da jih do najmanjše potankosti zanimajo različna področja. Drži. So teme in področja, katerim smo se avtisti pripravljeni posvečati z zavidanja vredno zagnanostjo, natančnostjo, zavzetostjo in resnostjo. Lahko gre za prav specifične interese, ki so včasih tudi res nenavadni, najpogosteje pa so to hobiji, kakršne poznajo vsi. Čas je, da v rubriki ASPIracije tudi mi zajahamo svoje konjičke.
Športamo!
Hodim
Lahko bi rekla, da hodim od nekdaj. Ko sem prvič shodila, sem bila na vasi med jablanami in zajokala od sreče. Malo kasneje, v hribovitem okolišu svojega drugega doma sem skakljala po skalovitih stezicah kot koze in krave, ki so mi bile za zgled. Tudi v šoli smo ogromno hodili, zelo znan mi je izraz špartanska vzgoja. Trajala je dolga, dolga leta. Tam ima korenine moja ljuba, sladka trma, po zaslugi katere dosegam svoje visoke cilje. Iz tistih časov imam v mentalni prtljagi še meglene spomine na to, kako se je hoja prvič izkazala za mojo rešiteljico. Zelo zgodaj sem postala močno zavedna, sama pri sebi filozofirala in globoko ruminirala, zato sem doživljala derealizacijo. Praznina me je vlekla k tlom. Vse, kar v življenju je, se mi je v mislih porušilo, zazdelo čisto brezsmiselno. V takšnem stanju nisem marala biti doma in znala sem si pomagati. Končalo se je z mislijo: »Preostane mi samo še hoja, ni drugega, kot da se obujem in grem. Začnem premikati nogi.« Tako sem tudi naredila in se ponovno prizemljila. Ko se premikam, manj meljem v glavi.
Ni mi manjkalo vzpenjanja in spuščanja. Mnogo vrhov sem osvojila med poletnimi obiski pohodniškega tabora, kamor sem sicer hodila zaradi socializacije, fizična utrditev pa je bila dobrodošel dodatek. Malo pred in malo po dopolnjenemu dvajsetemu letu je moje pohajkovanje nekam poniknilo. Nato je na pogled naključni incident prebudil pohodnika v meni.
Ponovno sem začela hoditi pred tremi leti. Takrat sem šla na izlet, kjer sem o hoji dobila čisto nove uvide. Malo pred tem me je doletela zelo žalostna novica. Ker takrat še nisem dobro vedela, da vse enkrat mine in da lahko živim naprej z brutalnimi spremembami na poti, sem začela precej poklapano. Med hojo pred vzponom sem se zagledala v svoje korake in pomislila na to, kako relativna je njihova preprostost in se kar odločila, da sem lahko strašno ponosna, da dajem eno nogo pred drugo in to ponavljam. Sploh, če si na kaki točki tako iz psihičnih kot fizičnih vzrokov obležal na tleh. Moja vzhičenost nad koraki, ki sem jih ozavestila, da niso bili več mehanski, mi je prinesla toliko dobre volje, da sem začela hoditi vedno več. In več ko sem hodila, boljše volje sem bila. V hojo je prečudovito vtkana skrivnost življenja in napredovanja. Še vedno se včasih zagledam v svoje korake, ki se pred mojimi očmi odvijajo kot v počasnem posnetku. Tehnično je korak zapletena sestavljanka gibov, uporabe različnih mišic in ravnotežja, pisan zaklad živčnih zaznav. A v nekaj minutah jih naredimo nešteto, ne da bi se v njih poglabljali: kot bi mignil so za nami – pozabljeni, ker smo bili lahko z mislimi na drugem koncu sveta – vendar opravljeni in učinkoviti.
Nikoli se nisem ustavila. Hoja je moja meditacija, rekreacija, spokojna dinamika, terapija, film, izlet, pravljica, uspeh. V mestu, v naravi, obuta in bosa, naravnost, po klancu, ponoči, v snegu, v soncu, energijo izgubim in hkrati prejmem. Postala sem lucidna za okolico, v kateri živim, raziskujem jo, zrem v daljavo in v bližino v počepu, kjer vidim magične mikroskopske prizore, rezervirane za sokolja očesa, kot je moje.
Za vedno bom hodila. Hodim na sprehajalne izhode, manjše hribčke, v trgovine z ruzakom in ob posebnih priložnostih naokoli po Sloveniji z PZS-jevim odborom InPlaninec. Zdaj sem precej odrasla in usidrana Ljubljančanka. Lani sem kdo ve od kod dobila idejo, da prehodim del poti ob žici. To me je presenetilo, saj me nikoli niso zanimali organizirani športni dogodki, zgodovina pa še manj. Par kilometrov po začetku me je potegnilo v skupinski duh, ki ga ne znam opisati drugače kot pocukran občutek, ki pravi: »Noro, gremo vsi skupaj, pozitivno naravnani in senzacionalnim ciljem naproti.« Od patetičnosti teh novih zaznav, panojev, majčk, stojnic in glasbe me je kar zvijalo. Končno sem razumela vse takšne in podobne žurke in teke trojk ... Že na začetku poti sem se odločila, da začnem takoj po izletu z rednimi sprehodi in letos prehodim celo. Ni mi bilo treba čakati 365 dni, saj sem že takrat, maja 2024, naredila cel krog. Krivdo nosi kolajna, ki se je svetlikala, in očitno sem kot sraka, saj sem jo na vsak način hotela imeti v rokah. Dobila sem jo, si jo nadela okoli vratu in se komaj odplazila domov. Zadnje korake pred zaključkom kroga sem izvedla v tempu lenivca, cilj za letos pa se je tako iz prehojene poti spremenil v prehojeno pot v formi. In ta cilj je bil dosežen. Medtem ko sem lani začela pešati nekje pri drugi tretjini, sem se letos upočasnila pri tretji in se v veliko bolj normalnem stanju vrnila domov.
Imam željo odpotovati nekam z manjšo skupino in odkriti nove potke, preživeti par dni tako, da vsak dan prehodim kakih dvajset kilometrov, kot kakšno romanje. Kajti ni prijetnejšega kramljanja kot tistega med hojo, in ni slajšega spanca ali obroka, ki bolj tekne, kot tistega po hoji. Pa glasba in podcasti, dvakrat boljši za poslušanje so, če sem v supergah na stezi. Da ne začnem o fantaziranju; sanjarije med potepanjem kar cvetijo – nerealne in take čisto na realnih tleh. Pa treba je ohranjati kondicijo, če se želim še naprej identificirati kot peška in ostati brez izpita za avto.
Nisem edina, ki zna takole vrteti jezik in narediti znanost iz hoje. Za manj poetično in bolj profesionalno poglobitev v tematiko iz drugih plati si preberite ali na youtubu poslušajte, kaj pravi nevroznanstvenik Shane O’Mara. To lahko storite tudi kar med hojo.
Aliasa
Živalski kotiček
Moj brlog
Slišalo se bo klišejsko, a imam raje kot ljudi živali.
Tega sem se zavedala že v zgodnjem otroštvu, saj sem od nekdaj sobivala z mačjo družbo. Živali so nežne, razumejo meje in jih tudi same postavijo, njim ne potrebujem razlagati, zakaj polna anksioznosti že tri ure krilim z rokama in kot ženska preferiram vse krajše lase, sprejemajo nas kljub vsem človeškim napakam, na primer zakaj si s težavo umivam zobe ali nikoli ne obujem nogavic.
Nisem si mislila, da bom v dvajsetih mama glodalcem, še manj, da jih bo enajst. Osem morskih prašičkov, dva zajca in činčila. Glodalci so zelo podobni avtistom, ne marajo vsiljivega dotikanja in želijo svoj mir, na vsake toliko pa iz skrivališč pridejo po moker poljubček. Motijo jih zvoki in močna svetloba, prav tako se ustrašijo novih ljudi in okolice. Vsak od njih ima prav poseben karakter, veliko bolj prijeten od človeškega. Zelo so selektivni tako pri hrani kot teksturi ležišč in prezirajo, ko nastopi čas za kopanje.
Odkar imam živali se zbujam srečna. Ko odprem vrata že slišim piskanje, vedno me pozdravijo v pričakovanju hrane, ker smo vzpostavili avtistično-živalske rutine. Zajtrk, poljubčki, prigirzki, počitek, prigrizki, večerja in spat. Spat.
Spanje.
Činčile so nočne živali, čez dan spijo, čez noč razgrajajo. Tako deluje tudi moj mlajši brat. Tudi on ima svoje skrivališče, kamor se zateče, ko je vsega preveč – zvokov, obrazov, vprašanj. Včasih se samo zavleče pod odejo in molči, drugič cepeta, kriči, maha z rokami, in potem ga vsi gledajo, kot da je pokvarjen radio, ki ga nihče ne zna ugasnit. Jaz ga razumem. Ne vprašam »kaj ti je«, ker vem, da niti sam ne zna povedat. Samo sedem zraven, kot zajec v kotičku – tiho, dovolj blizu, da ve, da ni sam. Včasih mislim, da bi nam vsem šlo bolje, če bi živeli bolj po pravilih živali. Če bi si dovolili skriti, ko nas je strah. Če bi nas ljudje pustili pri miru, kadar se umaknemo. Če bi spoštovali, da nekateri potrebujejo tišino in rutino bolj kot objem. V svetu, kjer je socialna igra preglasna in nepredvidljiva, so živali moj zavetni kotiček. Moj mehki šotor. Nobena od njih me ne vpraša, zakaj ne maram telefonskih klicev ali zakaj se lahko cel teden oblačim v isto trenirko. Nobena mi ne očita, da sem čudna, ker gledam v steno, medtem ko premlevam vse stavke, ki sem jih rekla prejšnji dan. One samo so. V bližini. In jaz tudi. V svoji tišini. V svoji resnici. Na koncu koncev – kdo sploh določa, katera vrsta komunikacije je »prava«? Mogoče je piskanje ob treh zjutraj večji dokaz ljubezni kot »Kako si?« iz vljudnosti. Mogoče me zato narava tako pomirja. Tam ni pravil, kako moraš stati, kam gledati, kaj povedati. Ničesar ne igraš. V naravi sem lahko čisto tiho, pa vseeno del celote. Če sem preveč v svoji glavi, me jelen ne bo zapustil. Če strmim v list 20 minut, me brin ne bo vprašal: »A si v redu?« – kot bi bil moj pogled simptom. Tam sem samo … jaz. In to prvič ni narobe. Ljudje me radi pohvalijo, da sem tiha, »ker je to fajn«, potem pa me ob prvi iskreni besedi utišajo. Pohvalijo me, da sem občutljiva, potem pa me pokroviteljsko ignorirajo, če opozorim na kaj neprijetnega. Včasih se počutim, kot da bi lahko kričala – in bi še vedno nihče ne slišal. Pisanje je postalo moj odgovor. Moj brlog. Tam lahko vse povem, ne da bi kdo umikal pogled, dvignil obrv, pogledal uro. Pisanje je edini prostor, kjer imam dovolj časa, da razložim svoje misli. Da vse uredim, sortirano, lepo po vrstnem redu – ne da kdo vskoči vmes ali čaka na poanto. Pisanje mi dovoljuje biti čudna brez opravičila. Ne vem, če sem avtistka. Morda. Morda ne. Morda je to samo svet, ki je preglasen, prehiter, pretrd. Ampak v vsem, kar sem prebrala, v vseh knjigah, v vseh zgodbah drugih žensk, ki so se vse življenje čudile, zakaj jih nihče ne razume – sem našla svoj odsev. In tudi če nikoli ne bi dobila diagnoze na papirju, že to, da sem se začela poslušati in verjeti svojim občutkom … to je prvič, da sem si dovolila biti živa, ne le prisotna.
Ana Vida
Čas ima svoj Glas
Zmaga svetlobe – in glasbe!
V prvi številki e-Glasa smo v spoznavanju starorimskega koledarja spoznali vesela praznovanja začetka leta po rimski šegi. Tokrat pa poglejmo, kako so se stari Rimljani veselili v juniju. Hm, pravzaprav precej skromno, kajti junij je v starorimskem koledarju mesec s skoraj najmanj prazniki. 9. junija zaznamujejo vestalije, posvečene boginji Vesti, 11. junija pa matralije, posvečene boginji zore, materi Matuti. Praznika sta le dva, zato pa tem bolj pomembna. V zgodnjih časih je bil kult kraljevega ognjišča, ki ga varujejo vestalke, zelo pomemben, saj sedež Vestinega čaščenja ni bil v templju, pač pa čisto poleg kraljeve palače. Stavba je bila preprosta, okrogla, pravzaprav posnetek starodavne italske koče, v nji pa ni bilo nobenih podob, okrasitve ipd., ampak zgolj sveti ogenj, ki ni smel nikoli ugasniti. Za hip si skušajmo zamisliti ta kontrast, soseščino dveh tako različnih stavb: kraljeve palače ter preproste koče. Navdihujoče!
Tako Vesta kot Matuta sta povezani s svetlobo, a se tudi tukaj združuje nezdružljivo: Vesta je povezana z ognjem in zemljo, Matuta pa je nebeška boginja. Vse kaže, da je junij znal združevati težko združljivo! Tudi to je večni navdih!
Rimljanom je junij mineval v znamenju boginj, saj je praznovanje svetlobe zaključil praznik Minerve. 13. junija, na dan junijskih id, so rimske ulice preplavili piskači, ki so praznik obogatili z glasbo. Izvajali so jo s piščaljo, tibio, praznovali pa so kar v Jupitrovem svetišču na Kapitolu. A leta 312 pred našim štetjem sta mogočna rimska cenzorja to zabavo prepovedala. Piskači nikakor niso obupali – odločili so se za protiudarec, in sicer so se protestno izselili v bližnje mesto Tibur, današnji Tivoli, Rim pa pustili brez glasbe. Kajpada so jih Rimljani kmalu zelo pogrešali. Tako zelo, da se je dogodek vpisal v nepozabno zgodovino, saj je o njem pisal celo Ovidij. V pesnitvi Fasti je tožbo o tem, kako so Rimljani pogrešali stavkajoče piskače, položil v usta same Minerve in jasno, da je tako močno zavezništvo piskačem vrnilo njihov položaj. Kako? No, to, da so imeli Rimljani velik smisel za dramo, vemo – in tudi povratku piskačev je ne manjka. Uporabili so zvijačo in so jih pripeljali nazaj pijane – milejši od obeh cenzorjev pa je poleg alkohola svetoval še ustrezno preobleko z maskami in dolgimi oblekami – in tako se je zdelo, da gre za neko drugo skupino piskačev. Ponovno so uživali svoje prejšnje pravice, tridnevno pojedino v svetišču ob idah, le da so poslej vsako leto praznovali v kostumih, v katerih so se vrnili v Rim, ter paradirali v tej noši po mestu med glasbo in ves čas stresali šale. Čaščenju Jupitra so dodali še Minervo in Ateno, saj je slednja zavetnica in mitična izumiteljica igranja na piščal, nov praznik pa je dobil prav nenavadno zveneče ime: kvinkvatre. Navdih? Hm, o vlogi alkohola presodite sami, iz dobrih domislic pa se zagotovo lahko učimo!
Še besedica o dneh, ki sledijo izidu e-Glasa: za Rimljane, ki so tako radi praznovali, je prav nenavadno, da v najzgodnejših časih niso prav nobenega praznika posvetili sončnemu obratu, ki nastopi 23. ali 24. junija. Vsekakor niso praznovali na način, kakor praznujemo dandanašnji, s kresom ali podobno. Je pa zgovorno, da je bil prav 20. junija leta 278 pred našim štetjem posvečen tempelj etruščanskemu božanstvu Sumanu, nekakšnemu nočnemu Jupitru, bogu nočnega neba in bliska. Darovali so mu kolačke, ki so bili okrogli – najverjetneje simbol sonca. Naj torej tudi letos, kot vselej doslej, zmagata sonce in svetloba, kolački pa pri tem nikakor ne škodijo!
I.V.
Abecednik avtizma
Za vse, ki o avtizmu ne vedo prav veliko, pripravljamo mali priročni abecednik najbolj tipičnih pojmov, za katerimi seveda tičijo tudi najbolj tipični pojavi, povezani z avtizmom. Za manj poučene o avtizmu je to lahko priročno Prvo berilo, ki podaja najosnovnejšo informacijo.
Začnimo naš Abecednik na koncu, pri črki z. Znaki. Kajti avtizem je najprej potrebno prepoznati in tega se brez poznavanja tipičnih znakov ne da. In zaključimo z začetkom, z znanstvenikom, ki je Aspergerjev sindrom prvi opisal in po katerem je dobil ime.
Tipični ZNAKI avtizma
Povsem poenotenega opisa znakov avtizma ni, saj jih vsak strokovnjak opiše
nekoliko drugače – a to ne pomeni, da stroka ni enotna ali pa celo, da
posamezni strokovnjaki ne vedo dovolj.
David Patterson v knjigi Avtizem - kako najti pot iz tega blodnjaka
pojasnjuje: »Ker govorimo o spektru avtističnih motenj, si lahko predstavljamo,
da je tipičnih znakov kar nekaj deset in da se lahko med seboj različno
kombinirajo.« Vedeti je treba, da ima ena oseba z diagnozo MAS (motnja na
avtističnem spektru) le redko vse ali vsaj večino teh značilnosti. Prav zato
diagnosticiranje zahteva strokovnjaka, čeprav je trend samodiagnosticiranja
prav tako zmeraj bolj navzoč in močan. Za bolj radovedne dodajamo povezavo
na bolj kompleksno predstavitev značilnosti avtizma: Autism Spectrum Wheel
Explained - apricott ABA.
Tukaj pa v najosnovnejših obrisih povzemamo nekaj najbolj značilnih znakov
avtizma po Pattersonu:
Pogosto zre v prazno
Ne mara ljubkovanja
Ne vzpostavlja očesnega kontakta
Ne boji se nikogar in ničesar
Je neobčutljiv za bolečino
Ne reagira na klic (kot bi bil občasno gluh)
Ovohava in okuša nenavadne predmete
Njegov obraz je skoraj brez mimike
Rad je sam, opazuje, a ne posnema
Ne mara množice ljudi
Ne zna izraziti čustev (smeje se ali joče brez razloga)
Je hiper- ali hipoaktiven
Želje izraža z gestami (kaže s prstom)
Je navezan na nenavadne predmete (ki niso igrače)
Ne kaže želje po učenju
Vztraja pri istosti (vedno enaka vprašanja in enaki odgovori)
Spremembe ga vznemirijo
Vede se nenavadno
Na splošno imam mnogo nenavadnih navad (ureja stvari po točno določenem
redu, cefra papir, ga žveči)
Ima izjemen spomin (za številke, glasove, orientacijo v prostoru ali času)
Ima izbruhe togote brez pravega razloga
Govorne motnje
Odgovarja nelogično (na vprašanja odgovarja z enakim vprašanjem)
Tvori nove besede
Govori monotono
Težave s spanjem (zelo malo spi)
Prehranjevalne težave (vedno enaka hrana ali hrana določene barve)
Prebavne motnje
Alergije
Pogosto vnetje ušes
Hans ASPERGER (1906-1980)
Aspergerjev sindrom (AS) ima ime po Hansu Aspergerju (pravo ime: Johann
Friedrich Karl Asperger), ki je leta 1944 – leto dni za Leom Kannerjem, avtorjem
ikonične in sploh prve študije o avtizmu – opisal lastnosti visokofunkcionalnega
avtizma. Asperger je bil pediater, ki je v 80-ih letih prejšnjega stoletja po
prevodu njegovih člankov v angleščino obveljal za pionirja na področju
raziskovanja avtizma, kasneje pa je padel v nemilost, saj so se začeli pojavljati
namigi, da naj bi bilo njegovo medvojno delovanje povezano z genocidno
naravnano medicino Tretjega rajha. Najbolj sporno je dejstvo, da je Asperger
pošiljal invalidne otroke v zloglasno kliniko Am Steinhof, kjer so v programu
evtanazije v času druge svetovne vojne usmrtili skoraj 800 otrok. Nikoli pa ni bil
član stranke NSDAP. Kljub tej kontroverznosti v strokovnih krogih velja, da je
bilo Aspergerjevo raziskovalno delo na področju avtizma pred svojim časom,
zato so njegova znanstvena dognanja še zmeraj relevantna. Leta 1993 je bila
diagnoza Aspergerjev sindrom prav s tem imenom vključena v ICD
(International Classification of Diseases).
Hans Asperger je bil rojen na Dunaju, kjer je tudi deloval. Ustanovil je
kliniko za otroke z avtizmom, ki je bila rezidenčne narave, hkrati pa je bila to
tudi šola. Ustanova je bila med bombardiranjem leta 1944 uničena.
Aspergerjevo znanstveno delo ima močne prvine avtobiografskosti. Iz
njegovih lastnih zapisov izvemo, da je bil kot otrok nagnjen k samoti, težko je
ustvarjal prijateljske vezi ter je obsesivno recitiral poezijo svojega priljubljenega
pesnika Grillparzerja, s čimer je le še bolj odtujeval tako otroke kot odrasle v
svojem krogu. Zanimivo je tudi to, da je samega sebe naslavlja v tretji osebi.
Kljub tem ekscentričnostim pa je dosegel visoko stopnjo izobrazbe,
profesionalni uspeh in se je tudi poročil ter imel štiri otroke. Zagotovo pa so mu
izkušnje iz lastnega življenja pomagale razviti več empatije do štirih otrok, o
katerih je pisal v svojem znanem in prej omenjenem članku Avtistična
psihopatija v otroštvu (Die »autistischen Psychopathen« im Kindesalter) iz leta
1944. Študija je temeljila na opazovanju 200 otrok v obdobju desetih let, štirje
primeri pa so bili postavljeni v ospredje. Dva med njimi sta bila izjemno
nadarjena za matematiko, dva za literaturo, vsi štirje pa so imel veliko težav z
običajnimi vsakodnevnimi rutinami. Pri njih je prepoznal pomanjkanje empatije,
nezmožnost tvorjenja prijateljskih vezi, pomanjkanje usmeritve v konverzaciji,
močno preokupacijo s posebnimi interesi, trenutna čudaška obnašanja. Prav
Asperger je prvi vpeljal poimenovanje »mali učitelji«, saj so otroci z AS sposobni
na dolgo govoriti oz. predavati o svojih priljubljenih temah. V njegovih teorijah
je implicirana trditev, da je možno osebe z AS označiti hkrati kot genialne in
zaostale v razvoju.
Kljub temu, da je Asperger živel v tako rekoč Freudovem mestu, pa
Freudove psihoanalitične metode ni imel za koristne za svoje delo. Namesto
poglabljanja v sanje ali spomine je poudarjal pomen otrokove konkretne
nezmožnosti, da vzpostavlja in ohranja neposreden očesni stik, razume izraz na
obrazih pri drugih ljudeh, opazoval je njihove lingvistične nenormalnosti ter
številne neobičajne fiksacije, prav tako pa je pri otrocih z avtizmom opažal še
zelo konkretne preobčutljivosti na okus, dotik in zvok. Trdil je, da je pojav
avtizma najverjetneje gensko pogojen.
Še desetletja, odkar poznamo tako Aspergerjevo osebno izkušnjo kot
njegovo raziskovalno delo, v katerem ugotavlja, da so otroci z AS lahko izjemno
uspešni na določenih področjih, kot so matematika ali literatura, ostaja
nedorečeno in vir nenehnih spraševanj dejstvo, da karakteristike avtizma
prepoznavamo v različnih stopnjah približevanja k ekstremom v obnašanjih,
sicer značilnih tudi za običajno populacijo, ne pa v tem, da bi bilo obnašanje pri
osebah z AS drugačno od običajnega.
Asperger je objavil 359 strokovnih tekstov, po drugi svetovni vojni je bil
direktor in vodja dunajske pediatrične klinike, soustanovitelj pediatrične klinike
v Innsbrucku, deloval pa je tudi kot univerzitetni predavatelj.
Ste že prebrali prvo številko e-Glasa?
Če je še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnje številke našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.
Podprite nas tudi z nakupom
Naši nevrodivergentni ustvarjalci pomagajo kreirati zanimive izdelke, ki združujejo umetnost, dekor in uporabne izdelke za dom, telefone, digitalne izdelke. Vse z namenom funkcionalnosti in spodbujanja družbene odgovornosti. Podprite nas z nakupom teh izdelkov.
Hvala, ker ste del naše zgodbe.