OBRAZI

V kakšnem stanju je Zveza za avtizem, ko prevzemate njeno vodenje?

V zanimivem. Kolikor sem jaz slišal, se v Zvezi ni kaj dosti dogajalo. Razlogov za to je več. V osnovi ima Zveza danes enajst oz. dvanajst članic, dodatna društva pa so v postopku včlanitve. Zveza je sestavljena iz društev in zavodov, kar pa predstavlja pravni izziv, saj društva delujejo po eni zakonodaji, zavodi pa po drugi. Če bi šlo za invalidsko, humanitarno organizacijo, potem bi se lahko dobilo stabilno financiranje (s kakšnega ministrstva), ki je bolj vzdržno in neodvisno od političnih sprememb. Kot zavod pa si bolj izpostavljen političnim vplivom in ni nujno, da se pridobi soglasja in podporo.

To je eden ključnih problemov zveze – Zveza se na določene razpise težko prijavlja, ker so med ustanovnimi člani tako društva kot zavodi. Če bi nam uspelo najti nek konsenz in Zvezo organizirati na pravno bolj učinkovit način, bi to veliko pomenilo. Vsi obstoječi člani sicer sodijo v zvezo, a vprašanje je, kako to formalno in pravno urediti. Prejšnja predsednica, dr. Jerneja Šavrič, je pravnica in se je dobro spoznala na ta vidik.

Zdaj je Zveza, kakršna je, in vsak malo po svoje kandidira na razpisih. Sabina Korošec Zavšek (Zavod – Center za pomoč otrokom in staršem iz Žalca) je skupaj s partnerji npr. imela projekt »Vis-à-vis«, ki ga je financirala Norveška s sredstvi norveškega finančnega mehanizma in Republika Slovenija. Ta projekt je trajal dve leti in se je pred kratkim zaključil. Naredili so tudi knjigo – in jo distribuirali v srednje/osnovne šole – o ljudeh na spektru v učnem procesu (kako z njimi delati), ki je prosto dostopna (se pravi izroček tega projekta).

Potem pa so tu tudi določena društva, ki kandidirajo na svojih razpisih, hkrati pa imajo posebej urejeno financiranje; jaz sem aktiven v društvu »Bodi zdrav« (iz Vipave); tudi Patricija Lovišček (Zavod Modri december iz Kopra) je aktivna pri pridobivanju projektov na raznih razpisih.

Se pravi, da je v okviru Zveze za avtizem pravni položaj članic nekoliko nedorečen zaradi različnih statusov društev in zavodov, ki so vsi enako včlanjeni v Zvezo?

Ja, a zakaj je do tega prišlo? Človeku že sam stik z ministrstvom predstavlja težave. Ministrstvo se samo z enim društvom ne bo pogovarjalo, ker lahko gre tudi za navzkrižje interesov, z zavodi pa sploh. Zavodi so povečini financirani iz lokalnih skupnosti (občine) in za njih ne veljajo enaki zakoni o porabi denarja; pri zavodih ni nič specificirano, pri društvih pa je vse črno na belem.

In ocenjujete, da je torej prav to osrednja, predvsem pravna težava za Zvezo?

Ja. Zveza je bila narejena, da olajša komunikacijo z ministrstvom. »Aha, Vi ste zveza društev, to pomeni, da predstavljate neko širšo skupnost z več koncev? No, potem se pa lahko pogovarjamo z vami.«

S tem delno že odgovarjate na naše naslednje vprašanje: Kakšen je poglavitni namen Zveze za avtizem in njeno poslanstvo? Je namen Zveze predvsem v tem, da združi različna društva in zavode ter govori v njihovem imenu oziroma jih zastopa?

Seveda, bi pa dodal še sledeče: Zavodi in društva imajo oboji svoje interese; tipično za zavode je, da so lahko profitne narave, društva pa neprofitne. Tu je problem prijava na državne razpise: kaj se sme in kaj ne? Če so med ustanovnimi članicami tudi zavodi, potem Zveza odpade. Zavodi sledijo drugačni obravnavi davkov, sredstev, računovodskih standardov, ipd.

Maruša: Zavodi so lahko tudi neprofitni/nepridobitni, če so tako definirani ob ustanovitvi zavoda, in s tem enakovredni društvom. Če so neprofitne narave, ne plačajo davka. Te stvari bi morala Zveza točno definirati.

Da, in o tem se bomo morali pogovarjati z vsemi, a tukaj ne vidim težav. To je le stvar dogovora in definicije vlog v Zvezi. Zveza je pri tem lahko neke vrste kretničar, ki usmerja ljudi. Naj podam primer: nek zavod ima na primer diagnostično, zdravstveno dejavnost. Ljudje vprašajo: »Mi smo iz Murske Sobote, kam naj gremo po diagnostiko?«. Potem lahko zveza pove: »Najbližje društvo, ki opravlja tako dejavnost, je tukaj«. Tako jaz vidim Zvezo.

Katere vrste storitev in programov vaša organizacija nudi osebam z avtizmom in njihovim družinam?

Zveza posameznikom ponuja informacije in jih usmeri na ustrezno društvo (tam se vse dogaja, zveza je le krovna organizacija). Če bi zveza imela stabilno financiranje, bi lahko tudi razdelila sredstva posameznim društvom po vnaprejšnjem dogovoru. Zveza je lahko tudi nacionalna kontaktna točka drugim zvezam, v smislu mednarodnega sodelovanja.

Po kakšnih kriterijih Zveza sprejema medse člane in na kak način se financira?

Nimam pojma (smeh vseh). Še. Zveza je financirana preko projektov. Tisti, ki so zapisani na projektu, so lahko deležniki projekta, zraven se vedno doda Zvezo – tako da člani Zveze kandidirajo hkrati s stališča Zveze in svojega zavoda. Zvezo financirajo tudi prispevki.

Koliko pa je trenutno na Zvezi mednarodnega sodelovanja?

O tem kaj več ve gospodična Barbara Žnidarko, ki se je kot poslanka Zveze udeležila mednarodnih seminarjev in je ob tem pridobila informacije o izkušnjah drugih držav na področju avtizma pri zdravniških obravnavah, šolstvu, primerih dobrih praks, ipd.

Kolikšno stigmo mislite, da danes predstavlja avtizem? Ali smo to že presegli?

Pri mlajših še ne. V društvu »Bodi Zdrav« jaz predavam o znanstvenem tolmačenju avtizma, ker ljudje, ki se ukvarjajo z avtizmom, težko dobijo informacije. Polno je znanstvenih objav na to temo in jaz imam srečo, da sem zaposlen na javnem inštitutu, ki ima direkten dostop do znanosti, ki jo tudi sam kreira. Tolmačenje znanosti je pa problematično, treba jo je znati brati. Kako to približati ljudem? Lani sem imel predavanja na »Bodi zdrav« (na rehabilitacijskih terminih) in tam ljudem razlagal, kje imajo problem oni in zdravniki ter kako te težave premostiti. Avtizem po vseh definicijah sestoji le iz repetitivnih vzorcev in težav v komunikaciji; bodisi socialna komunikacija, prepoznavanje obrazne mimike, dolgovezenje (s tem imam težave jaz) — vse ostalo, kar pride zraven, je pa problem. Poznam veliko nizko-funkcionalnih avtistov, ki imajo predvsem problem zaradi vloge staršev (»kaj pa, ko jih več ne bo?«). Imamo pa tudi tiste, ki jim je »uspelo«; so naštudirali sistem, se lahko maskirajo in zlijejo z okolico; kot mladi so bili malo »posebni«, načeloma pa nimajo težav s funkcioniranjem v družbi. Takih poznam največ.

Vse več oseb z avtistično motnjo uspešno dokonča celo zelo zahtevne študije, hkrati pa obstajajo seveda tudi težji primeri, ki imajo skromnejše cilje. Kako sploh uskladiti vizijo, da bo primerna za vse? Se vam zdi, da je potrebna nova definicija avtizma, pač, glede na to, da z novimi generacijami prihajajo drugačni profili avtistov, kakor smo bili vajeni doslej?

Drži. Pri nas se avtizem dojema kot nizko-funkcionalen, neverbalen, ekstremno senzoren , brez čustev, robotsko… Tako kot je prikazano v filmih.

Kar pa ni vsa resnica, kajne?

Ne. Avtizem, kot ga poznamo, v celotnem obsegu, definirajo težave v interakciji in repetitivni vzorci, zraven pa je še mnogo komorbiditet. Včasih je veliko ljudi šlo »pod radar«, ker se veliko ljudi s senzorično preobremenitvijo umakne v samoto (gredo zdoma, v varne sobe, itd.). Ampak danes se da veliko narediti za nizko-funkcionalne avtiste. Problem je le dobiti dovolj velik statistični vzorec, saj brez njega ni npr. kliničnih raziskav. Avtizem je morda malo tudi stvar genetike: jaz bi na pamet rekel, da je ¾ Japoncev »aspijev«, zato pa je »aspijem« tudi tako všeč japonska in korejska kultura, denimo anime.

Nastaja vtis, da se prav višje-funkcionalnim avtistom posveča manj pozornosti, za njih je tudi manj programov. Kaj v tem kontekstu menite o zaposlovanju avtistov?

To je ključno, a da se to razreši, je prej treba definirati, kaj sploh je avtizem, kaj je z »aspiji«? Vedno pomislimo na scenarije, kaj gre lahko narobe. Avtist lahko vse naredi po predpisu, se integrira in ima vsaj malo senzoričnega občutka za okolico, kar bi ga naredilo idealnega za določeno delovno mesto, npr. mesto pilota. Če pa mu bomo dali nalepko »avtizem«, ne bo s stališča družbe sposoben vozit niti kolesa, kaj šele aviona!

Res je, zato menimo, da je potreben tak zavod, kot je Empatorij, ki dela na tem, da se vse več avtistov uspešno vključi na trg dela, v nevrotipično okolje. A postopek, ki je za to potreben, »aspija« močno obeležuje oz. sooči s pečatom »avtizma« in mu lahko celo vzame delček samozavesti, ki jo je razvil dotlej. To je lahko velik problem.

To je največji problem, se strinjam!

Del težave je, da je splošno razumevanje avtizma v družbi omejeno na težje primere.

Da, a mi bi se morali pogovarjati o funkcionalnosti, ne o avtizmu. Ključno vprašanje je: Ali je človek sposoben po nekih kriterijih opravljati delo (kakšno delo bi opravljal, je pa odvisno od tehnologije).

Maruša: Torej govorimo o prilagoditvenih sposobnostih, ki jih ocenjujejo klinični psihologi. Ni dovolj samo izmeriti IQ, temveč tudi prilagoditvene sposobnosti, tj. kako človek funkcionira v vsakdanjem življenju. Zveza bi tu morala pristopiti do strokovnjakov. Izvedenci tudi izpodbijajo mnenja, pridobljena v času otroštva. Na stroki bo treba še dosti delati.

To je tudi eden izmed namenov Zveze – vpeljati znanost oz. približati znanost ljudem. Kar se tiče integracije »aspijev«, jaz rad rečem, da so to »spektralci«, pa je po navadi situacija družinska. Če sta tako oče kot hči ali sin na spektru, potem ima npr. stara mama že vse potrebne prijeme, da vnuka pripelje do tega, da normalno funkcionira v družbi. Stvari se da prenesti oz. poskrbeti, da se na ven težava ne vidi, a nekdo ti mora povedati, kako. K sreči so tu primeri dobrih praks, je pa to dandanes še težko.

Vir stisk je tudi to, da obstajajo številni avtisti, ki so skozi čas šolanja in študija razvili sposobnost vključevanja v okolje, npr. z maskiranjem in podobnimi tehnikami, ki so jih razvijali spontano in na osnovi izkušenj, ter v bistvu precej dobro funkcionirajo v nevrotipičnem okolju, šele ko se vključijo v programe, ki jih ponuja država, da bi jim pomagala vključiti se na trg dela, pa so prepoznani kot avtisti, in to je lahko za mnoge precejšen izziv.

Da, in lahko pride do regresije! Imamo primere v društvih, kjer so osebe v srednji šoli še v redu, ko pa grejo naprej … Če vemo, kaj narediti, se da takšne stvari preprečiti, ampak dostikrat nam nihče ne pove, kaj je treba narediti.

Znanost na tem področju zelo napreduje in znana so številna nova dognanja, a znanost ni prevedena v to prakso, ki se izvaja.

To se še ne bo zgodilo tako kmalu, čeprav take informacije potrebujemo zdaj, ne čez 10 let. Jaz nisem zdravnik, a vseeno lahko ljudem predam informacije, ki smo jih slišali od zdravnikov ali prebrali v znanstvenih objavah. Tudi če na nekem področju delamo v pravo smer, naenkrat pridemo do nečesa, kar je že formulirano v kurikulumu standardne medicine. Takrat mora zdravnik iti po protokolu, ki je lahko za avtizem celo kontradiktoren, pa ne sme drugače narediti, kljub temu da ve, da bo naredil s tem večjo škodo. Če tega ne naredi, potem izgubi licenco. Take težave presegajo tako Zvezo kot Slovenijo.

Maruša: Sem zdravnica in za avtistične otroke so diagnostični protokoli dovolj definirani. Kaj pa odrasli? V kakšnem smislu ste mislili, da pride do odstopanj od standardnih protokolov? Katere vrste zdravniki odstopajo od protokolov?

Komorbiditete predstavljajo problem. Številni avtisti imajo neko obliko disavtonomije (npr. Ehlers-Danlos sindrom). Pri nas ni ravno odstopanj od protokolov, bolj v inozemstvu, na primer v Srbiji že praktično 10 let prakticirajo imunoglobulin terapije, pri nas tega ni oz. se ravno s tem začenja. Mi imamo višje etične standarde, mogoče zato? Ne vem. Raziskave so lahko v našem okolju mogoče sporne, ampak če jih ne bomo delali mi, jih bo pa nekdo drug. Moramo se vprašat, kako doseči optimalen konsenz.

Vsakega človeka je treba individualno obravnavati, zato je avtizem tak problem. Ni ene tablete za vse ljudi. Veliko lažje je vse pomesti pod eno preprogo in upati, da bo vseeno vse ok. Ljudje pa lahko z oziranjem v tujino in tamkajšnje prakse dobijo tudi lažno upanje. Takoj ko imaš otroka s problemom in starše, ki bi radi problem rešili, denar ni nikoli ovira. Zdaj smo pa tam – to je velik izziv, ker skozi to nišo lahko vstopajo sporni interesi.

Znanost oz. medicina je zelo strogo varovana trdnjava z vsemi protokoli. Da pride do spremembe, je verjetno potrebno marsikaj ...

Sama znanost ni problem.

Maruša: Znanost gre naprej tudi v Sloveniji, a je treba znati najti informacije ...

Vrnimo se k avtistu, ki po se po končani fakulteti vključi v sistem zaposlitvene rehabilitacije; takrat pride v okolje, kjer ne govorimo več o znanstvenikih, specialistih, zdravnikih, ampak o strokovnih delavcih, izvajalcih programov, ti programi pa so tako rekoč enotni za vse oblike drugačnosti, ki jih pokrivajo. Tukaj je veliko prostora za prilagoditev oz. izboljšave. Kaj lahko v zvezi s tem naredi Zveza oz. kako bi lahko pomagala? Npr. zahteva od države, da vpelje boljše, sodobnejše in bolj strukturirane programe, ki bi zagotavljali boljšo prilagoditev različnim tipom avtistov?

Ravno državniki so tisti, ki tega ne razumejo.

Kaj pa vi prepoznavate kot najbolj pereče vprašanje v Sloveniji, ki ga je treba najbolj in najprej razrešiti? Kaj bo v naslednjem letu vaša prioriteta pri delu v Zvezi za avtizem?

Najprej je treba urediti pravne relacije med Zvezo ter društvi. Dobro bi bilo, če bi na Zvezi lahko na enem kupu zbrali informacije za možnost npr. samodiagnostike. Če starši prepoznajo repetitivne vzorce, lahko vidijo, na kaj morajo paziti. Pri nas, mislim na društvo »Bodi zdrav«, lahko jaz prenesem tisto, kar pravijo raziskave. Niso pa vsi starši enako odprti do različnih vprašanj, povezanih z avtizmom, npr. cepljenja …

Se pravi bi bil načrt Zveze to, da se povežete z zdravstvenimi ustanovami in šolami?

Da, in to na primarnem nivoju. Začnemo lahko že s šolo za starše, kjer lahko širijo informacijo o tem, kakšni so prvi znaki avtizma, na kaj je treba biti pozoren, da potem pravočasno prepoznajo ...

Prej ste glede sprejemanja drugačnosti navedli primer, kako bi starejši član družine lahko dobro znal postopati z mlajšim družinskim članom z avtizmom, če je v družini že bil kak primerek tega, in bi usmerjal otroka v pravo smer. Po drugi strani pa se zdi, da predlagate prav nasprotno: naj čimprej nastopijo strokovnjaki, čimprej v to vključit ustanove ...

Ne, nisem rekel tega. Ko gremo na šolo za starše, gremo v ustanovo, v kateri dobimo informacije, da se znamo potem sami ustrezno obnašati.

Se pravi, da bi znotraj družine …

... tako je. Treba je izvajati tisto, kar funkcionira, način je pa stvar vzgoje. Vzgojni ukrepi, ki se staršema zdijo najbolj naravni (glede na odziv otroka), so običajno tudi najboljši. Odločitev, ali se otroka navaja na samostojnost ali ne in kdaj naj se to začne, pa ne sme biti narejena zaradi pritiska sovrstnikov.

Kdo pa je najbolj aktiven znotraj Zveze za avtizem? So to strokovnjaki, starši, so v delo vključeni tudi avtisti?

V društvih so najbolj aktivni starši, ki tudi predajajo informacije naprej drugim staršem.

Ali Zveza razmišlja tudi o vključevanju avtistov v svoje delovanje?

Seveda, to že počnemo v društvu »Bodi zdrav«, pa tudi drugje. Želel bi, da bi tudi v Zvezi obstajalo takšno delovanje, a z malo drugačno organizacijo. Ideja Zveze je tudi bila, da omogoči avtistom certifikat, ki bi ga avtisti lahko predali avtistom prijaznim podjetjem ...

V Zavodu Empatoriju že izvajamo tak projekt ter sodelujemo s partnerji, delujočimi na različnih področjih (zaposlovanje, izobraževanje, zdravstvo, šport, različne storitvene dejavnosti), ki so se bili pripravljeni poučiti o avtizmu, mi pa jim podeljujemo naziv Ambasadorji empatije ter logotip, s katerim to dokazujejo na svojih spletnih straneh. Okoli zaposlovanja avtistov pa je potrebno ponovno povedati, da potrebuje delodajalec za zaposlitev avtista, poleg svoje odprtosti ter družbene osveščenosti, tudi pravno podlago. To je avtistov pridobljen status na Zavodu za zaposlovanje oz. skozi postopek zaposlitvene rehabilitacije. Ta del procesa vključevanja na trg dela je nemajhen izziv – kot ste prej omenili tudi vi, se lahko malo bolj prilagojeni avtisti počutijo, kot da so vrženi par korakov nazaj in jim lahko upade samozavest.

Tu pa bi Zveza lahko pomagala. A ni vse odvisno od nas; če bi bilo odvisno le od mene fizično, bi to uredili že jutri. A sprememb ne bo čez noč. Slišal sem, da je bivši predsednik državnega sveta Alojz Kovšca baje pripravil kompleksen predlog nove zakonodaje, potem pa je to šlo v nek predal.

Ali govorite o krovnem zakonu o avtizmu?

Da.

Kaj pa bi bilo treba narediti, da bi okrepili dialog med Zvezo in družbo, s tem tudi politiko?

Pokazati, kakšno je realno stanje. Če bomo mi, Zveza, lahko razumeli, kako nas družba vidi, in bomo imel svoj ekosistem ter si sami pomagali, potem se bodo tudi drugi začeli zanimati za nas. Opazili pa bodo tudi tiste avtiste, ki jim zares uspe. A Slovenija za to ni dober reprezentativen primer.

Osebo z avtizmom pa je potrebno usmeriti še pravi čas. Tega ne bodo počeli zdravniki ali šola, za to mora poskrbeti družina.

Torej vračate soočenje z avtizmom nekako nazaj v družinsko okolje in to je tudi neka smer, v kateri boste delali na Zvezi?

To je vsaj možnost!

Maruša: Ampak družina včasih ne ve, kako se s tem spopasti. Največ, kar se lahko naredi na nivoju družbe, je, da se ljudi s posebnimi potrebami vključi v redne programe, in sicer v tolikšni meri, kolikor zmorejo, da so redno vključeni v dejavnosti. Potem sploh ne bo treba učiti družbe, ker jih bo le-ta sama videla in preko njih dobila direktne informacije oz. se učila. Vsi skupaj, ki se s tem ukvarjamo, bi morali to doseči. Družba se bo sama naučila, če bo to raslo skupaj z njo.

Tako je!

Kaj pa je vas osebno navdahnilo, da ste se sploh vključili v zagovorništvo avtizma?

Dejstvo, da ljudje sploh ne vedo, kaj je avtizem. Ko se je moja družina začela s tem ukvarjati, smo videli, da smo ta pojav že ves čas poznali, samo nismo vedeli, da se temu tako reče. To, da imaš hiper-fokusiranje, določene gibe (»stimming«), itd. Teh pokazateljev je veliko (in vedno več), ampak tisti, ki imajo težavo z vključevanjem v družbo, ob pravem okolju ne bi imeli teh težav. Osebno sem imel pravo okolje, moj oče je točno vedel, kako razmišljam in kako naj mi razlago zapakira na razumljiv način.

Med študenti npr. znam prepoznati tiste, ki so drugačni, in jih lahko hitro usmerim, da bodo svoje »spektralne« lastnosti izkoristili maksimalno. Ljudje pač preprosto samo potrebujejo smernice, čisto tako kot npr. v avtošoli.

Ali spremljate kakšen blog oz. podobne račune na družbenih omrežjih, ki jih ustvarjajo slovenski avtisti?

Ne, nimam časa. Ampak to je dobra ideja – da bi znotraj Zveze objavljali povezave o takšni tematiki družbene vključenosti. V resnici avtizem ni nič posebnega – vedno dam za primer Alberta Einsteina, Nikolo Tesla ipd. Vse njihove ekscese in posebnosti je družba z lahkoto tolerirala, ker so bili izjemni v tem, kar so počeli. Vsem tistim na spektru: Življenje je lahko dolgo, vanj je treba vložit maksimalen napor; v to, da ugotoviš, kaj ti leži in v čem si dober. Sledite temu! To bo vedno obrodilo sadove, saj bo družba to prepoznala in bo potem lažje tolerirala npr. avtistične izpade.

To je lepa poslanica, ker je optimistična in vzpodbudna. Hvala zanjo in za pogovor. Zaključujemo pa z vprašanjem, ki ga je v rubriki Klepetalnica zastavil mlad aspi našim klepetalcem: Kdaj in/ali sploh komu povedati, da imaš diagnosticiran avtizem?

Jaz sem sicer povedal vsem, ki me poznajo, čeprav nimam diagnoze avtizem (tega ne rabim), a na splošno družba ne dojame, da to ni nič takega. Tistim, ki so na poti do diagnoze, bi rekel: »Saj to ni nič takega«.

Všeč nam je beseda »spektralec«, ki si jo bomo od našega sogovornika z veseljem sposodili za označevanje oseb z motnjo avtističnega spektra.

Vavpetič: »Če bomo na Zvezi sami pravilno peljal stvari, bo vse v redu. Le vsi moramo imet pred očmi to, da smo na isti ladji.«

Ste že prebrali prvo številko e-Glasa?

Če je še niste ujeli, vas vabimo k ogledu prejšnje številke našega spletnega časopisa e-Glas, kjer smo skupaj s skupnostjo ustvarili prostor za drugačnost, ustvarjalnost in vključevanje.